нужна помощь
8260

Ребёнку с синдромом Мёбиуса нужна операция для восстановления зрения

У трёхлетнего Ромы Баулина редкое заболевание, из-за которого пострадали глаза

Фото: архив семьи Баулиных

Рома не может улыбаться из-за полного отсутствия мимики. Также из-за болезни мальчик страдает косоглазием, астигматизмом и миопией. Ребёнка уже трижды оперировали в Москве, однако 19 сентября ему предстоит ещё одна операция. Мама Ромы надеется вернуть сыну хотя бы зрение, насколько это возможно, чтобы он мог видеть окружающий мир и развиваться, как другие дети.

Рома родился 30 января 2020 года. Для его мамы Ольги это были первые роды, которые оказались непростыми.

- Ребёнок пострадал в родах - у него была гипоксия и ишемия мозга, - рассказывает мама мальчика. - Семь дней зрачки Ромы не реагировали на свет. Мы думали, что он слепой. Потом всё прошло и зрачки стали реагировать, но мимика лица так и не появилась. Оказалось, что у Ромы паралич лицевого нерва, он совсем не может улыбаться, а также полноценно моргать и пить, изо рта всё льётся.

Сразу после роддома Ольга с сыном легли в Детскую республиканскую больницу для полного обследования. Врач поставил мальчику диагноз - синдром Мёбиуса. Выяснилось, что помимо отсутствия мимики, у Ромы сложное косоглазие.

- В Бурятии лечить косоглазие не взялись, сказали ждать до исполнения сыну пяти лет. В Иркутске ответили так же, - рассказывает Ольга. - Когда Роме был год и восемь, он остановился в развитии. В этом возрасте ребятишки реагируют на игрушки, книжки, а Рома не реагировал, потому что не видел почти. Ту же погремушку он подносил прямо к носу, чтобы рассмотреть. Косоглазие у него было сразу и горизонтальное, и вертикальное. Потом мы нашли клинику в Москве, где детям с косоглазием проводят операции с шести месяцев. Цена, конечно, была космическая - около 380 тысяч.

Трёх операций на глазах оказалось недостаточно. Этим летом выяснилось, что малышу требуется четвёртая.

- В декабре 2021 года прошла первая операция. Сначала врачи оперировали вертикаль, потом горизонталь. Так три операции прошли, сейчас предстоит четвёртая - на правый глаз. Рома не может держать голову прямо, а смотрит немного вбок - фокусирует зрение. У него миопия, сложный астигматизм и очень низкая острота зрения - 0,1%. 19 сентября нам назначили следующий визит, будет лечение по улучшению остроты зрения и четвёртая операция, - говорит мама мальчика.

Для семьи Баулиных сумма, которая требуется для лечения в Москве, неподъёмна - почти 430 тысяч рублей.

- Основная наша цель - максимально восстановить зрение, чтобы Рома развивался интеллектуально. Пока помочь ему больше ничем не могут. Синдром Мёбиуса так и останется, к сожалению, потому что он врождённый. Мы очень надеемся на поддержку неравнодушных людей! - говорит Ольга.

Помочь Роме увидеть этот мир может каждый.

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ОКАЗАНИЯ ПОМОЩИ:

Номер счёта (Сбербанк): 40817810609169088059
Получатель: Баулина Ольга Александровна
Мобильный банк (Сбербанк): 89243977077.

Необходимая сумма: 421 590 рублей.

Автор:

Подписывайтесь

Получайте свежие новости в мессенджерах и соцсетях