дети
16145
2

«Научилась дёргать ухо и волосы»: Маленькая Адиса из Бурятии окрепла после четвёртой дозы «Спинразы»

Совсем скоро девочка получит спасительный укол самого дорогого в мире лекарства

фото: официальная группа поддержки Адисы Гармаевой в Instagram / Фото профиля adisa_sma1 adisa_sma1

В середине апреля нашу маленькую землячку Адису Гармаеву положили в детскую республиканскую клиническую больницу (ДРКБ) для введения очередной, четвёртой, дозы «Спинразы». Это лекарство, в отличие от «Золгенсмы», не устраняет недуг, но поддерживает организм и приостанавливает губительные последствия, приводящие к раннему летальному исходу.  Процедуру делали без общей анестезии. Всё прошло хорошо. 

Состояние ребёнка врачи тогда оценили как удовлетворительное. Адиса дышит свободно и самостоятельно. А в субботу, 8 мая, родители крохи поделились радостными новостями – после четвёртого укола «Спинразы» дочка заметно окрепла.

- Она любит играть салфетками и пакетами. Научилась с одной стороны дёргать ухо и волосы. В хорошую и тёплую погоду стараемся гулять на свежем воздухе. Ждём не дождёмся, когда нам поставят долгожданный укол «Золгенсма». Ориентировочно – в июне. Скоро начнём подготовку к процедуре, будем сдавать необходимые анализы, – говорится в посте, опубликованном в группе поддержки Адисы Гармаевой в Instagram.

Кстати, сегодня крохе исполнилось пять месяцев.

- Вот уже пять месяцев, как наша жизнь стала другой. Теперь главное – охранять сон нашей крошки и делать всё, чтобы она росла здоровой и счастливой. И благодаря вам у нас есть такая возможность. Большое вам спасибо, – в очередной раз поблагодарили супруги Гармаевы подписчиков. – Не описать словами, что вы сделали для нашей семьи-

На минувшей сессии Народного Хурала депутаты одобрили законопроект, который внёс на рассмотрение руководитель региона Алексей Цыденов. Народные избранники поддержали инициативу властей выделить 130 миллионов рублей на лечение Адисы. Эти деньги направят из республиканского бюджета, а затем компенсируют налогом, который должен заплатить гендиректор ГОК «Озёрный» Владислав Свиблов. По данным «Московского комсомольца в Бурятии», это уже произошло.

Закон вступил в силу – его подписал глава Бурятии. Документ, опубликованный на официальном сайте республиканского правительства 4 мая, будет действовать до 1 августа.

В конце апреля совладелец одной из крупнейших золотодобывающих компаний России – «Highland Gold» – Владислав Свиблов встал на налоговый учёт в Бурятии, где занимается освоением Озёрного месторождения полиметаллических руд (ООО «Озёрный»). Об этом сообщил «Интерфаксу» представитель бизнесмена. Предприниматель зарегистрировался в Еравнинском районе республики. А потому налог на доходы физлиц (НДФЛ) за 2020 год он заплатит уже в консолидированный бюджет РБ.

- Часть налога – 2% – пойдёт в бюджет посёлка Озёрный, 33% – в районный, а 65% – в республиканский, – уточнил представитель Свиблова.

Именно Свиблов стал спасителем девочки. Напомним, у неё серьёзный диагноз – спинальная мышечная атрофия. Вопрос с приобретением дорогостоящей «Золгенсмы» для тяжелобольной малышки решил глава региона Алексей Цыденов. Благодаря неравнодушным людям, меценатам, а также пожертвованиям различных предприятий и организаций на чудо-укол удалось собрать около 42 миллионов рублей. Оставшиеся деньги пообещал дать гендиректор ГОК «Озёрный». На встрече с супругами Гармаевыми он сообщил, что решил зарегистрироваться в Еравне, дабы его налоги начали поступать в бюджет региона, а также использовать часть средств НДФЛ, чтобы собрать деньги на покупку препарата. 

Изначально речь шла о сумме в 118 миллионов. Но, как выяснилось, средства потребуются на билеты до Москвы и проживание в российской столице. А потому из казны решили направить 130 миллионов. Соответствующий проект закона («Об оказании разовой финансовой помощи на генотерапевтическое лечение спинально-мышечной атрофии первого типа (болезнь Верднига-Гоффмана) несовершеннолетнего ребёнка, нуждающегося в дорогостоящем лечении»), как уже отмечалось выше, внёс на рассмотрение Народного Хурала Алексей Цыденов. Финансово-экономическое обоснование подготовили в Минсоцзащиты Бурятии.

Так, покупка «Золгенсмы» обойдётся в 150 миллионов 343 тысячи 750 рублей. Ещё 20 тысяч нужно отдать за доставку лекарства. На перелёт родителей малышки в Москву, на место лечения, потребуется 52 648 рублей. Стоимость билета в одну сторону с багажом – 13 162 рубля. На аренду жилья в столице уйдёт 3000 рублей в сутки, всего – 90 тысяч за месяц. Комиссия банку за перевод средств родителями благотворительному фонду «География добра» составит 2 000 рублей. Итого –150 508 398,00 рублей. Плюс НДФЛ от выделенной суммы финансовой помощи в 130 миллионов (налоговая ставка – 13% до 5 миллионов рублей и 15% – свыше 5 миллионов) в соответствии со статьями 210, 217 и 224 Налогового Кодекса РФ, то есть 170 миллионов 11 тысяч 792 рубля (+ почти 20 миллионов).

- Сумма благотворительных средств, поступивших от граждан на счёт Адисы Гармаевой составляет 40 миллионов 11 тысяч 792 рубля. Перечисления от физического лица не облагаются НДФЛ, поскольку не подлежат налоговому регулированию. Недостающая сумма составит 170 011 792,0 – 40 011 792,0 = 130 000 000,0 рублей, – говорилось в обосновании. – Финансовую помощь предлагается выделить из средств республиканского бюджета за счет дополнительных поступлений по налогу на доходы физических лиц от налогоплательщика – физического лица, зарегистрированного на территории муниципального образования «Еравнинский район».

Минздрав РБ уже начал прорабатывать вопрос о покупке препарата через министерство здравоохранения России федеральным медцентром, где его и введут ребёнку.

- Приобретение генно-инженерного продукта «Золгенсма», клинические испытания которого ещё продолжаются, проводятся Минздравом России в рамках программы управляемого доступа у швейцарской компании-производителя «Новартис», – пояснили ранее в министерстве. 

 

Автор:

Подписывайтесь

Получайте свежие новости в мессенджерах и соцсетях

Читайте также