Баярма Дареева лишилась зрения в 38 лет. Редкое наследственное заболевание сетчатки —пигментный ретинит — прогрессировало с детства, постепенно погружая её мир в темноту. В какой-то момент женщина уволилась с работы и закрылась в четырёх стенах. Но вскоре приняла себя и начала жить полной жизнью.
Сегодня Баярма Борисовна, будучи и.о. председателя общества слепых в Бурятии, помогает тем, кто вместе со зрением утратил веру в будущее.
«Врачи готовили меня к тому, что я ослепну»
— Баярма Борисовна, расскажите сначала немного о себе и своей семье.
— Я родом из Закаменского района Бурятии. Выросла в многодетной семье. У родителей нас пятеро — один брат и четыре сестры. В 1985 году, когда началось строительство БАМа, мы переехалив посёлок Таксимо Муйского района. Там я окончила школу, после техникум по специальности «бухгалтерский учёт и аудит». В 1992 году устроилась бухгалтером в одно из структурных подразделений РЖД, где проработала 19 лет. В 2012 году была вынуждена уволиться в связи с потерей зрения.
— Это произошло одномоментно?
— Нет, зрение у меня всегда было плохим. Но только в 1993 году я поняла, насколько всё серьёзно. Возникли проблемы с сетчаткой, и прогнозы врачей были неутешительными. Конечно, я пыталась лечиться, но заболевание оказалось наследственным и, как выяснилось, неизлечимым.Последние лет 15 до полной потери зрения врачи готовили меня к тому, что я ослепну. Всё это время я жила в страхе перед будущим.
Постепенно зрение ухудшалось и совсем угасло в38 лет. Осталось только светоощущение. Возможно, это произошло бы гораздо позднее, но сильно подкосила смерть мужа. От стресса заболевание прогрессировало. Я не представляла, как буду жить дальше и растить сына.
Инвалидность первой группы я получила в 2012 году и больше не смогла продолжать работать. На тот момент я ещё жила в Таксимо. Наши родственники выехали оттуда раньше. Сын учился в 8-м классе и во всём помогал мне, когда нужно,читал, ориентировал. В 2013 году мы переехали в Улан-Удэ.
Могла достать из памяти любые числа
— Как вам удавалось работать столько лет?
— На работе меня держали как могли. Помню, в какой-то момент я уже могла воспринимать только печатный текст, не от руки. И коллеги, заметив это,перестали приносить мне рукописные тексты.
Переломным моментом стал переход на новую рабочую программу — серый фон и очень мелкие буквы. Тогда я сказала главному бухгалтеру: «Всё, я увольняюсь. Не вижу совсем ничего». Мне вернули старую версию программы — с крупными буквами и жирным шрифтом.
Я даже научилась всё запоминать. Мы с главным бухгалтером садились, и я буквально диктовала, что куда вписывать. Если возникали вопросы во время отчётного периода, я могла достать из памяти любые числа. Все поражались этому. Но я понимала, что моя работа — это большаяответственность. Подводить коллег не хотелось.
В какой-то момент после операции по удалению катаракты я перестала видеть контакты в телефоне. Потом на приёме у окулиста уже не видела строчку с самыми крупными буквами «Ш» и «Б». Я просто знала, что они там есть.
Распространено среди уроженцев двух районов Бурятии
— Как изменилась ваша жизнь в бытовом плане? От чего пришлось отказаться?
— Много от чего. В детстве родители запрещали мне много читать, и я пряталась с фонариком и книгой под одеялом. Во взрослом возрасте врачи запретили мне второе любимое дело — вязание.
Что касается быта, в интерьере слепого человекавсё должно быть на своих местах, вплоть до мелочей вроде тряпки для уборки, губки для посуды. Никаких предметов на полу, посреди комнаты.
Потом мы начали ставить метки на предметы, особенно в кухне, чтобы быстро найти крупы, чай, сахар и прочее.
— Удалось выяснить, от кого из вашего рода вам досталось такое «наследство»?
— Не удалось. Никто ни по отцовской, ни по материнской линии не помнит таких случаев среди наших предков. У моих родителей такого не было. У моего сына, к счастью, стопроцентное зрение. А из нас, пятерых детей, — трое без зрения,инвалиды первой группы.
Но известно точно, что пигментный ретинит — это наследственное заболевание. Кстати, в Бурятии оно распространено среди уроженцев Тункинского и Закаменского районов. То есть в нашем роду у каких-то родителей (обоих) была «поломка» гена. Если бы только у одного, то, вероятно, таких последствий могло и не быть. Мы с братом, сёстрами и другими родственниками сдавалигенетический анализ. Выяснилось, что я, брат, наша сестра и наш племянник — носители этого гена. Племянник ещё слишком мал, поэтому пока не известно, проявится у него это или нет.
Генетики не советуют нам искать «вторых половинок» в Тункинском и Закаменском районах.
Светофоры пищат, кафе пахнут
— Зрячие часто не замечают недостатков городской среды, важных для людей с ОВЗ. Каким Улан-Удэ оказался для вас после утраты зрения?
— Город я запомнила таким, каким видела его своими глазами. Раньше я постоянно приезжала сюда в отпуск. Потом научилась ориентироваться по поворотам, передвигаясь на маршрутке, чувствовала — скоро моя остановка. Сейчас, когда еду в автобусе, ориентируюсь в том числе по «лежачим полицейским».
Обострилось обоняние. Если я иду в кафе, то ориентируюсь по запаху — вкусно пахнет, значит, уже рядом. Обострился слух. Бывает, идёшь куда-то, внезапно отвлёкся и потерялся. Тогда надо прислушаться — обычно примерно понятно по звукам, где находишься: музыка со стороны торгового центра, шум трамвая. Когда иду в какое-то новое для меня место, беру сопровождающего, а по пути стараюсь запомнить звуки и запахи, повороты, количество ступенек и пороги. Хотя, конечно, в новые места всё-таки лучше ходить самому — так твои каналы восприятия становятся ещё более чувствительными и память работает эффективнее.
Кстати, очень сложно не запнуться и не упасть в центре города, в районе Арбата. Я помню его более пустым, разве что клумбы посередине. А теперь на пешеходной части можно наткнуться на баннеры магазинов, урны и другие предметы. Плюс сейчас в центре всё перекопано — ходить невозможно. Это сбивает с пути. В Казани, например, такая же длинная пешеходная улица в отличие от нашей не имеет препятствий, проход свободен.
Что мне нравится в нашем городе — у нас всесветофоры озвучиваются. Иногда, когда я останавливаюсь перед красным сигналом, прохожие, видя меня в очках и с тростью, спрашивают: «А вы что, видите?» Я отвечаю: «Нет. Вы прислушайтесь — они же пищат, когда можно идти». В Красноярске, Бийске, Чите, Казани такого нет.
Долго не могла достать трость
— Как вы узнали об обществе слепых?
— Когда я только приехала в Улан-Удэ в 2013 году, год просидела дома. Могла выйти, только если за мной придут сопровождающие. Однажды мама сказала, что у нас в городе есть общество слепых, о котором она сама узнала случайно. В 2014 году я вступила в него и поняла, что в нём состоят в том числе совсем незрячие, у которых просто темнота в глазах. У меня-то хотя бы есть ощущение света. Меня это так вдохновило. Они ходят по городу — а почему я не могу?
Социальный фонд страхования выдал мне трость, специальную складную. Но я долго не могла её достать из-за психологического барьера. Носила с собой, но не вытаскивала.
Помню, была неделя, когда я ходила по городу одна и заметила, что меня постоянно толкают, никто не предлагает место в автобусе, никто не помогает. Думаю: «Да что же это такое! Как я буду жить?!» Пришла в общество, а меня спросили, где моя трость. Я объяснила и получила ответ: «Не ты первая, не ты последняя. Надо использовать трость. Люди ведь не понимают, что ты не видишь». Через неделю я решилась достать трость, и люди стали меня замечать, все бегут мне помочь.
Я поняла, что, пока не приму себя такой, общество тоже не примет меня. То же самое я говорю новеньким нашего общества. Потому что этот барьер — достать трость — есть у многих. Они считают, что это значит «сдаться болезни».
— Когда ты что-то теряешь, будь то деньги, статус, здоровье, часто твой круг общения сужается. Вы с этим сталкивались или, напротив, обрели новых друзей?
— Когда я жила и работала в Таксимо, у меня был определённый круг общения. Но после потери зрения многие друзья перестали звонить иприходить ко мне. Я стала звонить чаще сама, приглашать в гости. Но мне аккуратно давали понять, что у них другие заботы. Навязываться я не хотела.
Зато очень повезло с соседями, с которыми у насбыл общий тамбур. Наши двери всегда были открыты друг для друга. До сих пор общаемся. А вУлан-Удэ у меня есть подруга, с которой мы дружим с 1985 года.
Найти друзей среди таких, как ты, легче. Когда ты находишься среди зрячих людей, всё равно есть какое-то стеснение. Например, на каком-то мероприятии. Ладно, если вокруг твои родные, которые знают о проблеме. А если, к примеру, на чьей-то свадьбе тебя посадили с незнакомым человеком, он может не понять, что ты не видишь ни блюда, ни напитки. Постоянно боишься что-то уронить, разбить, сломать.
О покупках и обмане со сдачей
— Доводилось ли вам сталкиваться с мошенничеством, обманом, в магазине например?
— Единичные случаи были. Однажды я оплатила проезд в маршрутке наличными, получила сдачу, сунула в карман и вышла. Только дома поняла, что меня обсчитали.
В магазинах одежды есть риск купить неподходящую вещь. Продавец не всегда может объективно оценить твой внешний вид. И я понимаю — ему хочется продать товар. Поэтому лучше ходить за вещами с помощником.
В продуктовых магазинах я пользуюсь приложением, которое озвучивает ценники, сроки годности. Я знаю, что есть категории незрячих, которые полностью самостоятельны: сами покупают, готовят, обслуживают себя в быту. Но есть и другие, за которых всё это делают родные. Я всегда говорю, что это бесполезно, такневозможно стать самостоятельным. Дети повзрослеют и уедут, родители не вечны, у друзей свои семьи.
«Моя жизнь началась в обществе слепых»
— Сколько человек сегодня состоит в бурятском обществе слепых? Чем вы им помогаете?
— Сегодня на учёте в республиканской организации состоят 1 540 человек.
Обществу слепых в Бурятии в этом году уже 95 лет, соответственно, большинству наших членов за 60 лет. Самому младшему 16 лет. За детей у нас выступают законные представители.
В поддержке, как правило, нуждаются те, кто утратил зрение ввиду каких-либо обстоятельств — заболеваний, травм, а не те, у кого это с рождения. Например, у нас есть участники СВО. Когда ты теряешь зрение внезапно, понимаешь, что ничего не умеешь. Многие, кто приходит к нам впервые, не понимают, чем мы можем помочь. А потом узнают, что мы занимаемся рукоделием, ходим на лыжах, бегаем, плаваем, играем в шахматы и настольный теннис, готовим пищу, выезжаем на природу, на Байкал. У нас всему можно научиться и социализироваться.
За себя скажу, что моя жизнь началась ровно тогда, когда я вступила в общество слепых. Раньше в моей жизни были только работа и бесконечные отчёты.
— Где вы берёте средства на все эти мероприятия, хватает ли их?
— В основном мы всё организуем за счёт привлечения средств. Нам помогают спонсоры и благотворители. Также пишем гранты, иногда выигрываем. Но в последнее время в связи с СВО,конечно, всё меньше и меньше удаётся привлекать поддержку.
Что касается потребностей, нам бы хотелось найти помещение в районе Геологической для проведения турниров и занятий, а также теннисный стол и преподавателя танцев — помимо всего прочего, мы хотим учиться танцевать! Иногда для выездов не хватает транспорта. В плане хозяйства не хватает электрика, мебельщика и других специалистов для мелких ремонтных работ.
Пользуясь случаем, обращаюсь ко всем, кто утратил зрение. Если вы нуждаетесь в помощи: вам сложно выйти из дома, вы боитесь взять в руки трость, если вам нужно хотя бы поговорить, звоните нам в общество слепых — мы вам поможем! Поймём вас и ваши проблемы, как никто другой. Мы попробуем сделать первые шаги вместе с вами. С этого начинается большой путь!
Куда обращаться?
БРОО «Всероссийское общество слепых»
8 (3012) 456464 — Арюна Дылыковна;
8 (3012) 378424 — Баярма Борисовна.
