дети
2481
1

Минздрав отказался от самого дорогого лекарства в мире для маленькой Адисы из Бурятии

Зато её пообещали обеспечивать поддерживающим препаратом «Спинраза»

Фото: instagram.com/adisa_sma1/

У трёхмесячной Адисы Гармаевой из Бурятии серьёзный диагноз – спинальная мышечная атрофия. Недавно она получила третий из шести уколов «Спинразы», которые требуются в первый год жизни. Этот препарат не даёт страшному недугу прогрессировать. Затем ежегодно нужно получать ещё по четыре.

Спасти же жизнь крохи может только чудо-укол «Золгенсмы» – лекарства, которое уже попало в Книгу рекордов Гиннеса как самое дорогое в мире. Принцип его действия состоит в замене дефектного гена на здоровый. Однако назначать его ребёнку в Минздраве России отказались.

В министерстве здравоохранения РБ пояснили: препарат «Золгенсма» не зарегистрирован на территории страны. Назначают его только в федеральных медицинских организациях – это прописано в приказе Минздрава РФ № 494 от 09 августа 2005 года («О порядке применения лекарственных средств у больных по жизненным показаниям»). Во ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» пояснили: ввиду отсутствия доказательной базы по эффективности и безопасности тандемной терапии применение этого лекарства «не показано».

- Мы являемся государственным учреждением, поэтому не можем применять в своей практике не зарегистрированные лекарственные препараты. «Золгенсму» можно приобрести за счёт президентского фонда «Круг добра», но при наличии заключения Федерального консилиума. Мы трижды проводили такие консилиумы с клиниками Москвы и обследовали ребёнка. Но, к сожалению, на конкретный вопрос о назначении Адисе «Золгенсмы» мы получили заключение федерального консилиума о том, что необходимо продолжить терапию  «Спинразой» и применение «Золгенсмы» не назначается ввиду отсутствия доказательной базы, – пояснил главврач детской республиканской клинической больницы Анатолий Дмитриев.

«Спинразой» Адису пообещали обеспечивать и в последующие годы – в соответствии с действующими нормативно-правовыми актами.

- Препарат стоимостью более шести миллионов рублей за одну ампулу приобретён из средств республиканского бюджета. Сделано уже три укола. Также дополнительно мы защитили заявку ещё на шесть инъекций в Минздраве России. Фонд «Круг добра» обеспечит Адису препаратом до конца года, – подчеркнула глава Минздрава республики Евгения Лудупова.

Со стороны министерства здравоохранения РБ сейчас проводятся все необходимые меры по оказанию медицинской помощи ребёнку. Ближайшая инъекция «Спинразы» по графику запланирована на 15 апреля.

Автор: Артемий Иванов

Подписывайтесь

Получайте свежие новости в мессенджерах и соцсетях

Читайте также