нужна помощь
3924
1

«Времени катастрофически мало»: На сбор 160 миллионов для больной девочки из Бурятии остаётся всего четыре месяца

Жизнь малышки может спасти только самое дорогое в мире лекарство

Фото: instagram.com/adisa_sma1/

Накануне двухмесячная Адиса из Бурятии со спинальной мышечной атрофией (СМА) получила ещё один укол «Спинразы». Это препарат, который не даст недугу прогрессировать.

Первую инъекцию малышке сделали в середине февраля, а вторую планировали на минувших выходных. Но процедуру пришлось отложить из-за состояния девочки – по словам родителей, она «очень волновалась и боялась».

«Спинразу» ребёнку ввели под наркозом. Сейчас Адиса чувствует себя хорошо. Её отец и мама поблагодарили в соцсетях всех, кто помогает дочке, и Минздрав Бурятии, который приобрёл три флакона препарата. Стоимость каждого – более шести миллионов рублей. Напомним, средства на эти цели выделило правительство республики.  

Следующая инъекция потребуется через 28 дней после первой, далее – через 62 и после – раз в четыре месяца. Но спасти жизнь девочки может только чудо-укол «Золгенсмы». Это лекарство уже попало в Книгу рекордов Гиннеса как самое дорогое в мире. Принцип его действия состоит в замене дефектного гена на здоровый.

К 27 февраля неравнодушные люди перевели на лекарство 27 миллионов 217 тысяч  рублей. Но нужно почти в шесть раз больше – 160 миллионов. А времени остаётся не так уж много – четыре месяца с небольшим. На счету – каждый день.

- 8 марта Адисе исполнится уже три месяца. Времени катастрофически мало. Если ввести укол «Золгенсмы» до семи месяцев, то ребёнок будет жить, – говорится в группе поддержки Адисы в Instagram @adisa_sma1.

Чтобы ускорить сбор средств, в республике создали волонтёрский штаб. Присоединиться к нему могут все желающие. Для этого достаточно перейти по ссылке. Добровольцы будут взаимодействовать с госрганами, благотворительными фондами, спонсорами и меценатами, а также с блогерами –  для размещения информации об Адисе в крупных аккаунтах плюс проводить акции и мероприятия по сбору денег, общаться с подписчиками и создавать контент для соцсетей.

- Станьте частью команды волонтёров Адисы! Вы нужны нам, нужны Адисе. Один укол. Одна цель. Одна жизнь, – говорится  в группе поддержки девочки в Instagram.

Перечислить деньги больной малышке можно:

  • На карту Сбербанка по номеру 89503863174 (2202201887044796, мама Адисы, Дарима Андреевна Г.)
  • На карту Сбербанка по номеру 89516399101 (4173980028315014, отец Адисы, Арсалан Юрьевич Г).
  • На счёт Адисы в Сбербанке – 40817810709167640548 (Адиса Арсалановна Г.)
  • На карту Сбербанка дедушки Адисы – 2202200830335574 (мобильный банк –  8 (902) 532-46-96, Андрей Анатольевич В.)
  • На карту ВТБ – 4893470460105726 (мобильный банк –  89503863174, Дарима Андреевна Г.)
  • Тинькофф – 5536913926253812 (Дарима Андреевна Г.)
  • На карту Газпромбанка –  4249170443427962 (Дарима Андреевна Г.)
  • На валютный счёт – 40817840109162100705 (Дарима Андреевна Г.)
  • PayPal – garm_darima19@mail.ru (Дарима Гармаева)

Автор: Татьяна Родионова

Подписывайтесь

Получайте свежие новости в мессенджерах и соцсетях