«Я рада, что боролась до последнего и не давалась хирургам»
Главное Популярное Все Моя лента
Войти

«Я рада, что боролась до последнего и не давалась хирургам»

Фото: В. Бальжиева

Улан-удэнка несколько лет борется с редчайшей болезнью, которая лишила ее пальцев

32‑летняя мать двоих детей Эльвира Зандеева за свою жизнь хлебнула немало горя. В детстве она попала под машину, в студен­честве потеряла родителей и за­болела редким неизлечимым за­болеванием — склеродермией. 

Эльвира отважилась рассказать «Ин­форм Полису» о первых симпто­мах, тяжестях своей болезни, труд­ностях её диагностики и лечения. А также поведала о том, как в одночасье потеряла работу, друзей и веру в будущее. 

Потеряла маму, попала в аварию и заново училась ходить

Родилась я в Кырене Тункинского рай­она, но до окончания школы жила с семьёй и старшим братом в Хоринске. Папа рабо­тал в милиции, мама — акушеркой. В 2010 году, когда я оканчивала университет в Улан-Удэ, умерла моя мама. Это был силь­нейший стресс для нашей семьи. 

Вскоре у меня начались проблемы со здоровьем. Без причины стала держаться субфебрильная температура. Решила, что на фоне стресса упал иммунитет. А ещё в школьном возрасте я попала под машину, получила сотрясение, рану на голове и вы­вих всех суставов от копчика и ниже. Я училась заново ходить. Через год сломала руку. В общем, предпосылок заболеть было достаточно. 

Смерть папы, укус собаки и боли в сердце

В 2013 году от рака умер папа. Это был ещё один удар, к тому же начались финан­совые проблемы. Я с головой ушла в рабо­ту, начала ездить по командировкам в рай­оны, проводила соцопросы. 

В одну из таких поездок собака насквозь прокусила мне руку. После антирабических уколов появлялись боли в сердце, ведь в подростковом возрасте у меня диагностировали «пролапс митрального клапана». На третьем уколе попросила врача их отменить.

Онемели пальцы и лицо, уволили с работы

Однажды у меня начали неметь паль­цы рук, затем лицо — и всё это на фоне непрекращающихся стрессов. На работе шли проверки, и мы с коллегами попали под сокращение. За полгода до маминой смерти мы начали жить с моим мужем Зо­рикто. Он меня очень поддержал, когда на­чалась эта череда проблем. Мне станови­лось всё хуже, воспалился тройничный нерв, болело всё лицо. Боль не сравнить с зубной. Я обратилась в платную клинику, так как знала, что бесплатно ничего не до­бьюсь. Но это оказалось слишком дорого. 

В 2014 году у меня начала выпадать еда изо рта. Лицо переставало болеть только во сне, но потом я стала просыпаться от боли в языке, так как прикусывала его. Врачи от меня отмахнулись, в одной боль­нице ожидание приёма составляло два ме­сяца. Невролог назначил обезболивающие, которые не помогали. Мне поставили «невралгию тройничного нерва», а син­дром Рейно под знаком вопроса. Дозы нуж­но было постепенно увеличивать, и в ка­кой-то момент я поняла, что хожу как пья­ная. Меня тошнило. 

На то, что у меня болели руки, поче­му-то никто из врачей внимания не обра­щал. Сначала пальцы белели, потом нача­ли синеть. Невролог направил меня к со­судистому хирургу, к которому я не попа­ла, так как мы с мужем купили в ипотеку квартиру и переехали в другой район го­рода. Пришлось менять поликлинику. Сно­ва ожидание. Честно, я психанула и боль­ше не вернулась. Про руки я даже переста­ла думать, так как лицо болело просто ад­ски. Малейший сквозняк усиливал боли. Госпитализировать меня никто не предла­гал. Родственники тоже не знали, что по­советовать. 

Решилась родить, пока не стало хуже

Я обратилась к нетрадиционной меди­цине, пила травы, ходила на массаж, хотя делать это было нельзя. В 2014 году забе­ременела и решила рожать второго ребён­ка. Мне становилось лучше — во многом из-за домоседства. 

В роддом приехала в мае 2015 года, по­тому что подтекали околоплодные воды. Мне поставили антибиотики, на которые у меня аллергия, о чём я предупреждала врача. Роды были стремительными, у меня подскочило давление, и я угодила в реанимацию. Попробовали другие анти­биотики — давление повысилось ещё боль­ше. За неделю в роддоме в меня вливали множество препаратов, и лицо наконец-то перестало болеть! 

Врач советовал переехать

Руки продолжали болеть. Свекровь даже уволилась, чтобы мне помогать. Осо­бенно страшно было зимой. Подходишь к дому и не можешь достать ключи. А зай­дя на порог, не можешь раздеться. Све­кровь открывала мне дверь, встречала, раздевала, как ребёнка, и грела ладонями мои ледяные ноги и руки. 

Однажды появилась возможность при­крепиться к частной клинике — я так об­радовалась: вот сейчас начнётся каче­ственное лечение! Сказала врачу, что уже не могу так жить! Он ответил: «Одевайся теплее и не нервничай». И добавил, что надо бы переехать в тёплые края. Но мне противопоказаны как переохлаждение, так и инсоляция. 

Однажды после анализа крови выясни­лось, что у меня очень мало тромбоцитов. То есть в любой момент могло открыться внутреннее кровотечение. Меня направи­ли к гематологу, от которого я наконец-то попала к ревматологу. Он-то и утвердил синдром Рейно. Тогда встал под вопросом диагноз «склеродермия». Однажды я про­сто бросила всё и обратилась к нелекар­ственному лечению. Тромбоцитов стало больше, самочувствие улучшилось. 

Трамадол и синие пальцы

Улучшение продолжалось до 2017 года. Когда муж остался без работы, я уже не смогла покупать себе всевозможные чаи и средства. Состояние ухудшилось, но мне пришлось забыть о себе, так как заболела старшая дочка Кая. 

Когда в мае прошлого года за долги аре­стовали мой счёт, я испытала сильный стресс и у меня посинели три пальца руки. 

Сама срезала мёртвую ткань

Кончик указательного пальца начал гноиться и почернел. Потом почернел кон­чик среднего. Увидев их, врач сказал, что если их не отрезать, откажет печень или почки, вся рука может быть поражена. Я отказалась от ампутации, так как знала, что при синдроме Рейно их не отрезают, кончики мумифицируются и отпадают сами. Сосудистый хирург сказал, что мёрт­вые ткани так или иначе надо срезать. Я не доверила это никому и сама срезала по чуть-чуть каждый день. Со слезами. 

Осталась голая кость

Думала, что своя кость лучше, чем ме­таллический штырь, и до последнего пы­талась её спасти. Когда мне дали направ­ление в Москву, столичные врачи сообщи­ли, что отрезать нужно совсем чуть-чуть. Я вернулась в Бурятию, и меня проопери­ровали, максимально сохранив размер пальца. Я очень благодарна лечащему вра­чу и и. о. заведующего отделением гной­ной хирургии Клементине Николаевой! 

Вообще в Московском НИИ ревматоло­гии таких больных прокапывают, ничего не отрезая. Кончики пальцев сами отпада­ют и заживают. Никто не запугивает ам­путацией руки. Там лечат конкретную бо­лезнь, так как всё о ней знают. У нас же приходится сталкиваться с незнанием и предположениями. 

Моюсь с пакетом на руке

Боли сейчас бывают, если понервни­чаю. Заплетается язык, воспаляются дёс­ны. Но я рада, что боролась до последнего и не давалась хирургам. Они хотели отре­зать больше, чем мне сказали московские врачи. Сейчас я хотя бы могу держать нож, чистить картошку, писать ручкой. Убор­кой в доме в основном занимается старшая дочь. Недавно попробовала сама в перчат­ках помыть посуду — какое было счастье! Моюсь, намотав пакет на руку. 

Кая и Дариша — мой смысл жизни. Зо­рикто работает без выходных, и мы его ред­ко видим. Он моя опора, добрый, весёлый, хороший семьянин. Он взял меня с Каей, когда ей было четыре, и любит её как свою. 

Сейчас, пережив те страшные события, я с благодарностью вспоминаю всех и каждого, кто мне помогал. И спасибо всем, кто помогает сегодня!

Не хватает психологической поддержки

Тяжело чувствовать на себе пытливые взгляды, слышать вопросы, что с рукой. По ипотеке у нас возникла просрочка. При­шлось брать кредит, чтобы погасить про­сроченную часть. Нервы порядком поис­трепались, поэтому сейчас работаю над со­бой, медитирую. Стараюсь посещать ма­стер-классы по здоровью, бизнесу и психо­логии. Пробовала обучиться наращиванию ресниц, но так как я лишилась пальцев — уже не могу этим заниматься. У меня те­перь инвалидность II группы. 

Веду блог в «Инстаграме», где рассказы­ваю о своём лечении. Люди с такой же бо­лезнью спрашивают моего совета. У свекро­ви рассеянный склероз, поэтому мы с ней заботимся друг о друге. Многие друзья от меня отвернулись, перестали звать на дни рождения. Вообще я настолько истощена, что, наверное, поработала бы с психологом. 

Хотелось бы найти подходящую работу. Лекарства стоят немалых денег, поэтому при­ходится заниматься самолечением. Также хо­телось бы купить хотя бы съёмные протезы. На них, говорят, можно даже ногти красить. 

Если вы хотите помочь Эльвире в лечении, это можно сделать по следующим реквизитам (с пометкой «Для Эльвиры»):

Сбербанк: 67628009 9007071491 (Зандеев Зорикто Николаевич, супруг Эльвиры).

Тел. 8 924 013 86 86 (Эльвира) 

Справка infpol.ru
Склеродермия - редкое неиз­лечимое аутоиммунное заболе­вание, при котором поражаются кожа, мелкие сосуды и внутренние органы. Болезнь Рейно - сопут­ствующее заболевание, связанное со склеродермией; проявляется спазмами и повышенной чувстви­тельностью мелких кровеносных сосудов к малейшим изменениям температуры. При этом пальцы рук бледнеют, становятся холод­ными, начинают болеть.

Читать далее

Читайте также