дети
6346

Семья Болотовых по-прежнему нуждается в помощи

Корреспондент infpol.ru побывал в гостях у семьи Болотовых, где живет четырехлетний Балдан. Ребенку, страдающему ДЦП, эпилепсией и спастическим тетрапарезом, наши читатели собрали свыше 90 тысяч рублей

Фото автора

Родители мальчика выражают благодарность всем неравнодушным, поддерживающим семью в непростое для них время.

Напомним, что Людмила и Тимур Болотовы, когда у сына проявились первые признаки болезней, обращались за помощью в Читу, Москву, Китай, Израиль и Германию. О том, что ребенок не операбельный, приходилось слушать от каждого врача, говорит мама малыша Людмила Болотова:

- Он очень тяжелый, некоторые врачи боятся даже трогать его, переворачивать. Ежедневно, чтобы накормить Балдана, надо с силой держать его тело, чтобы он не подавился. Одна я не справляюсь – нужно, чтобы один держал, другой кормил. Купаем сынишку так же – с трудом держим, в воде есть риск его выронить.

«Вам лучше отказаться от ребенка»

Как оказалось, несколько лет назад Людмила, находясь на 8-м месяце беременности, попала в Городской роддом №2 с кровотечением. Девушка проснулась от боли в животе. Беременность протекала нормально, будущая мама соблюдала все рекомендации врача и вовремя проходила УЗИ. Но то, что случилось дальше, вспоминает как страшный сон.

- Когда меня привезли в роддом, врач не услышал сердцебиение ребенка, - вспоминает Людмила. – Мне сказали, что ребенок мертв. Это меня шокировало, но нужно было срочно что-то делать. Около часа мне пришлось ждать другого врача, который должен был сделать операцию Кесарево сечение. На следующий день я очнулась от наркоза, но ко мне никто не подходил, врача я не дозвалась и на второй день. И только на третий мне сообщили, что ребенок жив и находится в реанимации на искусственной вентиляции легких. Разрешали ходить к нему, говорили «Главное, чтобы задышал сам. Нормально все». Затем нас перевели в отделение недоношенных. Сын не сосал молоко, кормили через зонд. Перед выпиской врач вдруг вызвал меня и сказал «Вам лучше отказаться от ребенка».

Людмилу такой совет поставил в тупик – почему, ведь с малышом все в порядке. Тогда матери вручили выписку с несколькими диагнозами. Шок и боль не заставили девушку бросить ребенка, и она решила, что вместе они обязательно справятся с болезнями.

До года рос обычным ребенком

Маленький Балдан постепенно научился сосать молоко, набрал вес и в целом выглядел и вел себя, как все дети его возраста. Людмила была уверена, что сын вырастет здоровым, а страшные диагнозы оставят о себе память только на бумаге. Но вскоре педиатр сообщила счастливой матери, что «пора оформлять инвалидность».

- Его диагнозы нельзя было игнорировать, и нам пришлось это сделать, - рассказывает девушка. - Я начала много читать о болезнях, которые были в выписке, узнавать, где есть хорошие реабилитационные центры. Но в них мне отвечали, что с такими диагнозами надежды нет. Затем обратилась к своему гинекологу с расспросами «Почему мой ребенок родился больным? Что могло стать причиной? Почему я не знала о его проблемах заранее?» Но она сказала мне сделать УЗИ и прийти послезавтра. Я удивилась, зачем мне УЗИ, но не стала возражать. А когда пришла с результатами через день, в регистратуре сообщили, что мой гинеколог уволилась.

Людмила решила, что, возможно, с ней что-то не так, и что ей нельзя рожать. Как она говорит, ей доводилось встречать детей с ДЦП, но все они были более-менее дееспособными и смышлеными. У ее же сына целый «букет» диагнозов, конкретных причин которых врачи ей так и не назвали.

- Со временем все, о чем предупреждали врачи, начало проявляться, - говорит Людмила. - Балдан, если чуть замерзнет, сразу начинал болеть, поднималась температура, и его стягивало то в сторону, то назад. Было больно наблюдать за его муками. Мы часто лежали в больнице, иногда дважды в месяц. Однажды мы попали в детскую больницу с температурой под 40, и к нам созвали разных специалистов со всего города. Я обращалась со своим вопросом и к ним, на что получила ответ «Это у вас генетическое».

Такое заявление ошарашило молодых родителей. Опросив своих многочисленных родственников и сдав соответствующие анализы, Болотовы выяснили, что никаких генетических проблем в обоих родах никогда не было.

- Прошло четыре года, и недавно мы узнали, что это все-таки родовая травма, - говорит Людмила. - Многие специалисты, с которыми мы в последнее время общаемся, говорят, что в роддоме Балдана извлекали как мертворожденного – щипцами за голову. А он оказался живым.

Семья Болотовых не стала искать виноватых. Главная цель для них сегодня – дать маленькому сыну все необходимое, чтобы хоть немного облегчить его страдания. К тому же, у него подрастает полуторагодовалый брат, которому тоже нужны забота и хорошие условия.

По словам врачей, такие «тяжелые» дети, как Балдан, редко доживают до шести-семи лет. В 2012 году в Бурятии в возрасте 12-ти лет скончался один из них – считалось, что при таком состоянии ребенок прожил долго.

Материнского капитала хватило лишь на «коробку» без фундамента

Сегодня Болотовы снимают двухкомнатную квартиру на Саянах за 14 000 рублей. Деньги в семье водятся не часто, и хозяева квартиры с пониманием к этому относятся, принимая оплату по частям. Здесь есть все условия и удобства для ухода за детьми, но молодые родители все же мечтают, что когда-нибудь заедут в свой собственный дом.

Вот, кстати, он. Домик, купленный на маткапитал, находится в СНТ «Пищевик». У него нет фундамента, утеплителя и обшивки. Крышу нужно делать по-новой. Жить в нем зимой невозможно – пустая трата дров. Летом Людмила с супругом Тимуром привозят сюда детей подышать свежим воздухом. Конечно, езда утомляет, признается мама больного ребенка,и было бы лучше, если бы семье удалось обменять с доплатой этот дом на маленькую квартиру:

- Мы, к сожалению, не знаем точно, сколько каких материалов нам нужно, чтобы достроить и утеплить дом. Мы сделали только пристрой к нему, а сам по себе он очень маленький. Нам не хватает рабочих рук, а также помощи архитектора, который мог бы оценить масштаб предстоящей работы. Хотелось бы больше не тратить деньги на аренду жилья. Чтобы Балдан прожил годы, которые ему отведены, в нормальных условиях. Благодаря «Информ Полису» так много людей нам пишут, звонят и помогают! Кто словом, кто деньгами. На сегодня мы собрали больше 90 тысяч рублей. Мы от всего сердца благодарим всех, кто вместе с нами переживает за судьбу нашего сына! Вы делаете нашу мечту ближе.

Если у вас есть возможность оказать посильную помощь, приводим реквизиты:

Карта сбербанка: 4276 8800 3331 5627
Держатель карты: Болотова Людмила Цырен-Доржиевна

Телефон: 89148317436

Группа в ВК: https://vk.com/club113552762 

Автор: Валерия Бальжиева

Подписывайтесь

Получайте свежие новости в мессенджерах и соцсетях