Этой осенью Олег Холхоев и его дочь Арьяна решили завести общую страничку в соцсети. Контент разнообразный, часто с юмором, динамичный и искренний. Он быстро набрал подписчиков: сегодня почитателей творчества семьи уже две с половиной тысячи.
В своём блоге активный папа рассказывает, как делает ремонт, творит кулинарные шедевры в рубрике «Готовлю с душой» и показывает будни 12-летней дочери. У девочки ДЦП, она передвигается в инвалидной коляске.
Олег не привык жаловаться и делиться своими проблемами. Но они есть, признаёт он.
«Казалось, это что-то страшное»
– Олег, расскажите немного о себе: откуда вы родом, в какой семье росли и чем занимаетесь сегодня?
– Я родился в Тункинском районе, в семье ветеринарных врачей. У нас была простая семья. Мамы рано не стало, и нас воспитывали отец, бабушка и дедушка. Сегодня я занимаюсь своим небольшим делом – барбершопом. Но в основном провожу время с дочкой. Супруга работает и следит за домом, ухаживает за дочкой в быту.
– Когда вы впервые поняли, что жизнь вашей семьи станет особенной? Как восприняли диагноз дочери?
– Арьяна родилась раньше срока. В больнице пролежала два месяца. Мы с женой очень боялись за её жизнь – врачи не давали нам никаких хороших прогнозов. После выписки мы активно занимались реабилитацией Арьяны, но всё же в год ей поставили официальный диагноз и оформили инвалидность.
Сначала было морально тяжело смириться с диагнозом и с тем, что наша дочь не сможет ходить самостоятельно. Поначалу мы даже не хотели оформлять инвалидность – тогда казалось, что это что-то страшное.
– Что для вас стало решающим фактором, чтобы не сдаться, не опустить руки?
– Нам хотелось поднять Арьяну на ноги, насколько это возможно. Поэтому мы не делали акцент на том, что у нас не получается, а наоборот, старались обращать внимание на успехи. Мы с дочей никогда не стеснялись ездить куда-то, выходить в люди. Для нас она была и остаётся обычным ребёнком.
Миллионы на реабилитацию
– С какими главными трудностями – медицинскими, социальными, бюрократическими, финансовыми – вы столкнулись с момента постановки диагноза?
– Самое трудное – это, конечно, стоимость реабилитаций. В первые годы жизни все средства уходили на это. Мы начали реабилитацию, когда Арьяне было четыре месяца. Вложили сотни тысяч. В том числе ездили в Барнаул.
Однажды в Бурятию приезжали китайские специалисты, мы ходили к ним на приём. Потом в Китае Арьяне делали срочную и сложную операцию на тазобедренном суставе, когда случился вывих. Если бы не она, у Арьяны бы просто атрофировалась нижняя часть тела. Тогда нам даже пришлось объявить сбор и воспользоваться помощью родных – операция стоила около миллиона рублей. Но реабилитация после неё была ещё дороже. Для этого мы ездили в Китай на несколько месяцев, жили там с двумя-тремя семьями, в которых тоже особенные дети, в одной съёмной квартире. По кредитам рассчитываемся до сих пор.
– Есть ли поддержка от государства, благотворительных организаций, родственников, друзей? Что из этого реально помогает?
– Все родные, друзья поддерживали нас и делом, и финансово, и морально. Вообще у нас очень дружные родственники и хорошие друзья.
– Как изменились вы сами с появлением дочери? Как стали понимать родительство, семью, жизнь?
– Мы с женой стали ответственнее. Появилось желание зарабатывать больше, чтобы дать Арьяне самое необходимое и не отказывать ей в её «хотелках». А ещё появилось переживание – как стать дочери не только хорошим родителем, но и другом и братом.
– Что придаёт вам сил в самые трудные моменты?
– Арьяна – ребёнок, который всегда на позитиве. Глядя на неё, понимаешь, что трудности не такие уж и трудные. Она наш источник заряда.
– Как выглядит ваш обычный день?
– Расписание у нас плотное. Дома на холодильнике у нас есть планер, куда мы записываем все наши дела. В рабочие дни – школа и домашняя работа, по вторникам и четвергам – английский язык. Каждые две недели – лечебная физкультура и массаж. В выходные – школа рисования и школа ораторского искусства. Ораторским мастерством стала заниматься недавно – Арьяне нравится находиться среди людей, общаться, узнавать что-то новое. Она активно участвует в развитии нашего с ней блога, читает комментарии и озвучивает видеоролики.
Требуют доказательства, даже видя её в коляске
– Когда вы начали вести блог? Что вами двигало: желание делиться, помогать другим семьям, оказавшимся в похожей ситуации, показать правду или что-то ещё?
– В сентябре этого года. Я хотел показать людям, что ребёнок-инвалид не «клеймо» и что с диагнозом жизнь продолжается, несмотря ни на что. Мы хотим, чтобы люди, столкнувшиеся с проблемой, не отчаивались и умели жить позитивно.
Буквально за три месяца на нас подписались две с половиной тысячи человек. И это не случайные люди из «залетевшего» в тренды видео, не накрученная аудитория, а настоящие наши подписчики. Нам задают много вопросов, дают советы, и мы делимся своими. А так снимаем видео с юмором, свои выезды в интересные места Бурятии, кулинарный блог. В нашей семье я повар.
– Маму в вашем блоге я почему-то не заметила.
– Она у нас скромная. Подтолкнула нас к ведению блога, но сама не снимается. Зато помогает всячески.
– Как, по-вашему, сегодня относятся к семьям с особенными детьми в нашей республике? Какие предубеждения, страхи или сочувствие вы встречали? Что бы вы хотели, чтобы люди знали и поняли?
– Большинство относится с пониманием, многие сопереживают. Но я хочу, чтобы люди не прятали взгляда при встрече с нами – мы такие же обычные люди.
Встречается и плохое отношение к людям с ОВЗ. Например, в городе большая проблема с парковками. Некоторые водители не задумываются и встают на места для инвалидов. Кто-то даже вступает с нами в спор, требует документы как доказательство, что моя дочь имеет диагноз. Даже когда видит её в коляске.
У Дома быта раньше не было парковочного места для инвалидов. Оно появилось по нашей инициативе, так как мы с Арьяной ездим туда на английский. Недавно один мужчина там встал, мы смотрим – здоровый, на своих ногах вышел. Мы обычно не ругаемся, но в этот раз сняли видео. Оно разошлось по соцсетям, и тот водитель мне позвонил, чтобы извиниться. Его уже хотели оштрафовать, но на нас вышли с ГАИ, сказали, что парковочное место хоть и появилось, визуально оформлено, как следует, но не зарегистрировано. Конечно, после этого Дом быта всё сделал, как надо.
У торгового центра «Гэлакси» тоже невозможно парковаться. Мы туда ходили на скорочтение дважды в неделю. Всегда приходилось звонить, ругаться, просить решения и контролировать его исполнение. Не знаю, почему мы, родители особенных детей, должны этим заниматься. Проблема ведь актуальна не только для нас, но и для участников СВО.
Инклюзивные трудности
– Насколько просто или сложно у нас с инклюзивными возможностями? Что, на ваш взгляд, нужно улучшить?
– Центры реабилитации у нас есть, хотя «центры» – наверное, слишком громко сказано. Хотелось бы больше хороших доступных центров, в которых было бы предусмотрено всё для реабилитации детей с ОВЗ. А также чтобы при центре была помощь для родителей, психологи например.
– То есть вы чувствуете потребность в психологической поддержке?
– Да. И не только я. Мы общаемся с другими родителями особенных детей, у нас много разных вопросов. Например, меня волнует тема подросткового периода – как разговаривать с ребёнком. К тому же с девочкой, которая взрослеет.
Что касается инклюзивных возможностей, нам также пришлось выпрашивать сопровождающего для Арьяны в школе. Дочка ходит в обычную школу. С трудом, но мы этого добились. Хотя кто-то нам говорил, что нам бы учиться в специальной школе. Но, сами понимаете, детям с ОВЗ нужна социализация среди обычных детей.
– Бывает ли, что ваши друзья зовут вас отдохнуть мужской компанией? Или для вас это пустая трата времени и средств?
– Я, кстати, рыбак (улыбается). И в баньке люблю попариться. Стараюсь иногда вырваться, чтобы немного разгрузиться.
– Ваш барбершоп, как я поняла из блога, занимается благотворительностью?
– Да, иногда наши мастера выезжают в детские дома – в Ильинку, на Шишковку, Машзавод. В основном перед праздниками или перед визитом комиссии в учреждения. Сначала, когда только заходишь в детский дом, тяжело. Некоторые мои мастера еле сдерживали слёзы. Но потом спрашивали: «Когда ещё поедем?» Видя аккуратненькие постриженные головки ребятишек, чувствуешь какую-то радость от своего дела.
До барбершопа я был кадровым военным. Несколько контрактов за плечами, а также работа на Украине в 2014 году. Уйдя на пенсию, думал, чем заняться. Я не мог себе позволить уйти в наём – это занимало бы всё моё время. Отучился на массажиста, потом на парикмахера. И выбрал свой путь.
Мечта об экзоскелете
– Если бы у вас была возможность изменить одно правило – государственное, социальное, касающееся людей с инвалидностью, что бы вы изменили?
– Чтобы билеты на самолёт для них были бесплатными. Не только на поездку к местам лечения, но и на отдых или на консультацию к врачу. Неужели мы не способны обеспечить билетами самую незащищённую часть населения?
Также волнует стоимость технических средств реабилитации – колясок, ходунков и прочего. Например, наша коляска стоила 160 тысяч рублей. Мы заказывали её из Германии. Те, что выдают наши, делаются стандартно – они громоздкие, неудобные и тяжёлые. Кстати, Арьяна уже выросла из своей коляски, ей тесно. Но в плане удобства за почти пять лет проблем с ней не было.
– Что бы вы посоветовали другим родителям, которые только что узнали о диагнозе ребёнка, – с чего начать, на что настроиться, как не потерять себя и надежду?
– Любить ребёнка, несмотря ни на что. Он точно не виноват в этом. На самом деле, когда ты видишь своего ребенка, что он болеет, так скажем, хочется сворачивать горы. Не надо искать виноватых, это займет слишком много времени. Делайте акцент на себе и своем ребенке, не бойтесь просить помощи у родных, друзей.
– Какую мечту вы хотите осуществить для дочери?
– Свозить в Японию. Арьяна очень хочет попасть именно в эту страну из-за её инновационных технологий. Она где-то вычитала про экзоскелет, который произвели японцы. Он помогает людям с инвалидностью ходить. Это её мечта. Такой экзоскелет стоит несколько миллионов рублей.
Ползком до ёлки
– Задаёт ли Арьяна вам вопросы, на которые трудно ответить?
– С возрастом да, конечно, возникают неудобные вопросы, так как мы очень много времени проводим вместе и много говорим на разные темы. Недавно купили ей книгу для девочек про переходный возраст. Арьяна очень интересный собеседник, не по годам взрослая, начитанная и рассудительная.
– Арьяна, опиши своего папу несколькими словами. Какой он?
– Папа добрый и ответственный. Мне нравится проводить с ним свободное время, заниматься нашим блогом. Люблю и на рыбалку с ним ездить. Я, конечно, не рыбачу, но слежу за тем, как он ловит рыбу. Новый год отмечаем душевно. Готовим стол.
Олег:
– Арьяна, кстати, всю ночь перед Новым годом не спит, так как знает, что под ёлкой будет подарок. Мы слышим, как она в четыре утра сама слезает с кровати и ползком добирается до ёлки (смеётся). Терпения не хватает. Зато хватает сил и целеустремлённости!
Как поддержать Арьяну?
Даже если нам не удастся помочь девочке накопить на поездку в Японию или покупку дорогостоящего экзоскелета, то на новую инвалидную коляску - вполне. Олег долго не соглашался открывать сбор, но мы настояли - всё-таки близится Новый год, и хочется верить в чудеса.
Ссылка на целевой сбор (Т-Банк) здесь.
