Многие люди уверены, что самое главное — это физическое здоровье, и всем желают того же. Но если с этим не повезло? Общественница и инвалид первой группы Дарима Дымчикова не согласна с таким утверждением. Она считает, что счастье зависит не от этого, и подтверждает это своим примером. О том, как складывалась ее жизнь, с чем пришлось столкнуться из-за болезни и как она нашла себя в этом мире, — в материале «Информ Полиса».
Секрет счастья
С известной в Бурятии общественницей Даримой Дымчиковой мы встретились у нее в квартире на пятом этаже в 140-м квартале. Гостеприимная хозяйка показывает свое необычное жилище: отсутствие порогов, широкие двери, перила вдоль стен, у входа висят костыли, в углу стоит инвалидная коляска.
— Кажется, подобного нигде нет, — предполагает наша собеседница. — Мне тяжело ходить. Стараюсь трезво мыслить, что настанет момент, когда я действительно буду на коляске ездить. Хочу жить одна как можно дольше, и сейчас стараюсь все предусмотреть, чтобы все можно было делать на коляске. Не хочу, чтобы рядом со мной кто-то копошился. Наверное, когда-нибудь это будет. Ничего, думаю, если что, поеду в дом престарелых, наверное, будет неплохо. В доме престарелых «Доверие» неплохой контингент, коллектив вообще замечательный, мне очень понравилось.
Обустроившись в гостиной, Дарима показывает свое рабочее место. На столе у нее компьютер, буддийский алтарь и статуэтка премии «Человек года».
— Моя история началась, когда мне было 19 лет. Я была студенткой московского вуза, училась на агронома. Затем у меня ухудшилось самочувствие. Врачи сказали, что у меня неизлечимое заболевание, прогнозировали, что сяду в коляску и больше никогда не встану. Инвалидность для меня была равнозначна тому, что жизнь кончилась, завтра я умру. На этом фоне случилась страшная депрессия. Удивительно, но тогда передо мной не было ни одного примера, чтобы у инвалида была нормальная жизнь. В основном видела таких, кто побирается в мусорных баках, пьяных, страшных, бомжей.
Девушка была вынуждена бросить учебу и вернуться в Улан-Удэ. По ее словам, жизнь полностью поменялась и почти семь лет она потратила абсолютно бездарно.
— Я себя жалела, накручивала, меня посещали мрачные мысли и т. д. А это было время молодости, юности, столько всего хорошего можно было успеть сделать. Жалко, что я потеряла это время, — говорит Дарима. — Забросила себя, думала: «Да кто я такая». Не красилась, не ходила к парикмахеру, на маникюр. Моя болезнь выражается в том, что я выгляжу как очень пьяный человек: ноги не держат, язык заплетается, мелкая моторика не работает, глаза расфокусированы. Когда выходила на улицу, у людей первой реакцией было «напилась, молодая, днем». Сейчас мне смешно это вспоминать, а тогда было ощущение, что все на свете смотрят на меня, а это дичайший стресс, напряжение.
Отношение к Дымчиковой родственников, друзей, молодых людей полностью изменилось. Она выросла в бурятской семье.
— В таких семьях кажется, что предел мечтаний женщины — выйти замуж и родить детей. Но когда ты больной, это исключается. Как только выздоровеешь, можно быть счастливым, позволить себе выйти замуж и детей рожать, — делится инвалид первой группы. — С этим я боролась очень долго. Не говорю, что это неправильно, а показываю своим примером, что быть счастливым можно и в таком состоянии, пока ты болеешь, у тебя нет мужа и детей. Счастье от этого сильно не зависит.
Работа вопреки
Самочувствие Даримы Дымчиковой ухудшалось постепенно. Сначала она могла ходить самостоятельно, потом — с помощью других людей. При этом девушка спотыкалась, пьяная.
— Потом я перешла на костыли, а коляску начала оформлять в 2010 году. По идее, я инвалид-колясочник, но хожу с костылями, и неплохо. Когда скользко, неприятно, но, тем не менее, я хожу. Честно говоря, в Улан-Удэ на коляске не поездишь, поэтому она у меня просто в углу стоит. Коляска не означает, что жизнь кончена. Кстати, костыли у меня не лежат где попадя, а висят на специальном крючке. У моего дедушки было плохо с ходьбой. У него был костыль, который он высоко-высоко вешал. Потом я услышала такое: если человек себя уважает, то он уважает все, что его окружает. В моем случае уважаю, что у меня костыли. Наверное, почетнее было бы их вообще высоко повесить.
По словам нашей собеседницы, переломный момент в ее жизни случился в 29 лет. Тогда она решила получить высшее образование и поступила во ВСГАКИ (ныне ВСГИК), чтобы учиться на библиотекаря.
— Когда получила высшее образование, оказалось, что инвалиды первой группы имеют третью степень к трудовой деятельности, то есть мне вообще нельзя работать. Два месяца я потратила на обследование, чтобы получить вторую степень с заключением о том, что я трудоспособна. Это так долго и муторно, но я сделала. В справке у меня указана способность к передвижению третьей степени, означающая, что я должна лежать и умирать. Но что-то мне не умирается, причем давно, — смеется Дарима.
Девушка начала подрабатывать, купила квартиру в ипотеку. В ней мы и встретились. Вся ее жизнь была связано с бурятской культурой.
— Сами понимаете, для меня лучше работать за компьютером, никуда не бегать. Всегда интересовала тема СММ, когда за счет слова продвигаешь информацию, также философия, сейчас еще политика. Так получилось, что я работаю четыре года в Республиканском информационном центре Минкультуры Бурятии (РИЦ МК). Мне повезло, что тружусь удаленно. Пиарю деятельность Министерства, занимаюсь СММ, переводом с бурятского на русский и наоборот. Веду сайт Министерства, на сайте soyol.ru рассказываю о культуре и искусстве Бурятии. Фактически РИЦ является отделом Национальной библиотеки Бурятии, и по идее я библиотекарь, хотя функции у нас пресс-службы. Люди путаются, — рассказывает наша собеседница.
Улан-Удэ — город для инвалидов
Дарима Дымчикова — лауреат премии «Человек года — 2011». Эстетичную награду она держит на рабочем столе. Ее она заслужила за создание общественной организации молодых инвалидов «Гэрэл».
— Мы в тот момент занимались тем, что организовывали вокруг себя инвалидов разных групп, общались, проводили разные мероприятия, в основном творчески направленные, чтобы человек себя проявлял. И мы таким образом старались вытаскивать людей из депрессии, которая была как у меня, так и у всех бывает. В принципе, неплохо у нас это получалось. Больше 300 человек за это время через нас прошли. В масштабах Улан-Удэ это колоссальная цифра, — говорит она. — Организация существует до сих пор, хотя там я уже не такая активная. За это время столько всего увидела, познакомилась с разными людьми, услышала историй, все это в себя впитала, и мне это помогает в жизни. Сейчас мало мероприятий из-за пандемии, но бывают еженедельные встречи.
Общественница любит путешествовать, побывала в шести странах. Иногда ездила с человеком, иногда в одиночку, на коляске и с костылями. Девушка узнает много нового, черпает чужой опыт.
— В больших городах, в Москве, Питере, в общественных организациях люди кучкуются по виду инвалидности. Например, незрячие и слабозрячие — в одной группе, глухие и слабослышащие — в другой, опорники — в третьей. Я отношусь к последней. В нашей организации такого нет, мы всех принимаем, — отмечает Дарима. — В Улан-Удэ и других городах России ситуация для инвалидов улучшается понемногу. Мой район далеко от центра, но в центре лучше и лучше становится. Большое спасибо «Обществу без барьеров», Галине Горбатых, они делают огромную работу. Если сравнивать Улан-Удэ с Читой и Иркутском, то у нас ситуация намного лучше. Это даже странно. В больших городах еще лучше, одному комфортно находиться. На вокзалах есть службы для маломобильных пассажиров, в общественном транспорте — места для инвалидов. Не сказала бы, что все так страшно.
По ее словам, в Улан-Баторе ситуация для инвалидов очень сложная, потому что доступностью учреждений занимается государство, а не общественные организации или заинтересованные люди.
— Они, естественно, сами на колясках не ездят, лишь бы сделать. У нас, конечно, тоже есть крутые пандусы, но лучше ситуация в целом. Я пришла к выводу, что лучше становится тогда, когда есть диалог между государством и обществом. Была в США, где человек получает инвалидность и сразу ему дают кучу брошюр о том, как справляться психологически с этим состоянием, как преодолевать физически, на что он имеет право, на что не имеет. У нас эту информацию не предоставляют готовую, нужно искать самим, нарабатывать годами. Также в Америке есть курсы, где учат управляться с колясками, костылями, другими техническими средствами реабилитации. Родственникам инвалидов дают буклетики о том, как они должны обращаться с таким членом семьи. Есть огромное количество групп поддержки, — рассказывает наша героиня. — Я на это посмотрела, а у нас ничего. Никто мне не помогал, я узнавала все сама. Это было давно, я теперь уже знаю досконально, что могу и чего не могу. Идея заняться этим самой неплохая, но мне нужно зарабатывать, чтобы жить независимо, времени нет. А общественная деятельность предполагает, что я должна бесплатно вкалывать. Больше 10 лет я вкалывала, больше не хочу. Грант получить — тоже нужно время.
Прыжки с парашютом
Дарима Дымчикова восхищается и другими независимыми инвалидами. В свое время она создала чат с людьми, у которых такое же заболевание — атаксия, или спиноцеребеллярная дегенерация.
— Это действительно редкая, неизлечимая болезнь, потому что генетическая. Считается, что в среднем этим заболевает один человек на 100 тысяч населения. Слава богу, в моем случае такого мощного прогресса нет. Но понимаю то, что это неизбежно, — сообщает она. — В нашем чате каких только людей нет. С удивлением смотрю на женщину, ей 54 года, которая два года назад уехала из Якутии в Турцию и живет одна там. Поэтому хочу показать, что жизнь не заканчивается никогда. Пока мозг живой, есть психическое здоровье — все нормально. Есть ли руки, ноги, еще что-то — вообще не имеет значения. У меня в голове все хорошо, я в ладу с собой, поэтому могу уже считать себя успешной.
Спиноцеребеллярная атаксия (англ. spinocerebellar ataxia, SCA) — прогрессирующее нейродегенеративное наследственное заболевание различных типов, каждый из которых рассматривается как отдельная болезнь. На сегодняшний день известно более 20 типов этого заболевания.
С сентября Дарима начала работать преподавателем во ВСГИК на библиотечной специальности. Работает не удаленно, а приезжает на общественном транспорте или такси.
— Это мой сумасшедший проект. С кафедрой, где я училась, всегда были неплохие отношения, и им постоянно нужны люди, которые работают на практике и могут обмениваться опытом. Меня пригласили, работать очень интересно. Ребята мало понимают, куда они попали, потому что библиотека обязательно ассоциируется с тем, что там пожилая тетенька всем говорит «тихо-тихо», книжки кому-то дает, кому-то нет. Но сейчас библиотека совсем другое дело, — подчеркивает Дарима Дымчикова. — В Национальной библиотеке Бурятии, в модельных библиотеках все по-другому. Это место, где люди общаются, в том числе посредством книг. Там есть свои волонтеры, проходят встречи. Очень интересно. Книги есть, но они не играют такой большой роли. Это я стараюсь объяснять молодым студентам, потому что, как ни крути, учат их по старым критериям.
В конце Дарима Дымчикова делится планами, коих у нее множество. Например, она увлеклась урбанистикой, хочет пойти учиться чему-то новому, а также записалась на прыжки с парашютом.
Справка infpol.ru
По данным Минсоцзащиты Бурятии, на 1 ноября 2022 года в республике 75 750 людей с инвалидностью, из этого числа 33 613 проживает в Улан-Удэ. Больше всего граждан с III группой инвалидности - таковых 30 625.
