болезни
10291

«Уже с годика мы начинаем отправлять детей на лечение»

В Бурятии пугающими темпами растёт число онкобольных ребятишек

Фото: pixabay.com

В республике пугающими темпами растёт число онкобольных детей, говорит директор благотворительного фонда «Пусть всегда буду я!» Василий Михайлов. Некоторых малышей уже начиная с годика фонд отправляет на лечение. Но из-за пандемии в последние два года делать это почти невозможно – благотворителям попросту не хватает средств. 

Василий Степанович в должности директора фонда работает уже 10 лет из 12, что существует организация. Свой вклад в доброе дело здесь каждый вносит на общественных началах. В День защиты детей фонд «Пусть всегда буду я!» проведёт первую за два с лишним года благотворительную акцию. Но поучаствовать в сборе средств на лечение больных детей каждый из нас может уже сейчас.

«Пугающий рост заболеваемости»

– Василий Степанович, в этом году фонду исполняется 12 лет. С чего всё начиналось? 

– Наш фонд учреждён пятью мамами больных детей. Были трудные времена, и женщины решили собрать для этого взнос 20 тысяч рублей, сделали документы и всё зарегистрировали. К сожалению, у двух мамочек из правления дети умерли, но сами они работают в фонде по сей день, помогая другим детям. Правительство Бурятии поддержало наше дело, и раз в два года под эгидой тогда ещё президента республики проводились благотворительные акции по сбору средств. На этих акциях всегда присутствовал руководитель республики. Потребность была большой, и, несмотря на трудные времена, мы всегда собирали необходимую помощь – до 4 млн рублей. Большинство, конечно, уходило на лекарства. Когда создали базу и стали выделять средства из бюджета, потребность в таких суммах исчезла. 

В фонде все работают на общественных началах, в том числе молодёжь. Жаль только, что ребята надолго не задерживаются. Недавно мы обновили правление и должны выйти на хороший современный уровень, у нас будет свой сайт и площадки в соцсетях. 

– Как много ребятишек сегодня нуждаются в помощи, где они получают лечение? 

– К сожалению, статистика больных детей в Бурятии хоть и понемногу, но движется в худшую сторону. Если в 2005 году на учёте состояли всего 55 детишек, то сегодня их уже 285 – пугающий рост заболеваемости, в пять раз. Уже с годика мы начинаем отправлять детей на лечение. Всё время работы усилиями докторов, родителей и благотворительного фонда мы добивались успехов, покупали детям билеты в другие города и страны – туда и обратно. В России мы отправляли больных деток в Петербург и Москву – два центра, где занимаются детьми с онкологическими заболеваниями. Также отправляли в Америку, Германию, Израиль и Францию. За время работы мы приобрели билеты более чем 500 семьям. Некоторым требовалось летать трижды в год. В последние пять лет мы ежегодно отправляли по 67 семей. 

Все эти годы мы помогаем не только нашей категории больных детишек, но и детям с ДЦП. Когда была возможность, отправляли их в реабилитационные центры, делали для них социальные проекты. Один даже выиграли – на сумму больше 2 млн рублей, купили оборудование для реабилитации. Несмотря на то что здание пансионата «Светлый» на время пандемии забирали, мы приобретали для него оборудование – реабилитационное, развлекательное, развивающее. Плюс ежегодно выделяем 125 тысяч на иппотерапию. 

«Чувствовать, что не всё сделали для ребёнка»

– Насколько дорого обходятся перелёты? 

– Мы сотрудничаем с фондом «Подари жизнь» в Москве и «Ради жизни» в Петербурге. Раньше они приезжали в Бурятию, проводили лекции. С той поры столичные фонды заказывают нам льготную бронь, так как имеют договоры с авиакомпаниями. Например, в последний раз, когда мы покупали билеты туда и обратно, они обошлись нам всего в 10 400 рублей. Если у ребёнка нет диагноза, наши доктора отправляют его живые клетки в термосах на диагностику в Москву. При необходимости семью вызывают в столицу на лечение, дают рекомендации для выполнения по месту жительства. 

Мы покупаем авиабилеты, потому что с больным ребёнком на поезде пять суток туда, пять обратно очень сложно. И даже если в отдельных случаях мы понимаем, что бессильны, всё равно берём билеты. Родители не должны чувствовать, что не всё сделали для своего ребёнка. Это очень важно – не терять надежды и сделать всё возможное. 

Cчитаю, что, несмотря на такой рост онкозаболеваемости, всё же есть положительные моменты. С 2012 года мы в полтора раза сократили смертность среди детей. Было 3,6 случая на 100 тысяч детского населения, стало 2,4 за последние пять лет. Это ниже европейского и российского уровней. Поэтому мы стараемся, чтобы он не повышался. 

Нет денег на билеты для больных детей

– Как пандемия повлияла на вашу работу? 

– В 2017 году мы отправили на лечение детей из 100 семей, в 2018-м – 80, в 2019-м – 79 детей. Когда в 2020 году пришла пандемия, мы отправили всего 39 детей, а в 2021-м – 36. Из-за отсутствия денег в этом году на лечение не поехал ни один ребёнок. 

Кроме того, в последние два года из-за ограничений мы не могли провести ни одной очной благотворительной акции. Заочные обычно не дают результатов. В итоге мы в два раза снизили оказание помощи, стали покупать меньше лекарств и брали только несертифицированные и неаттестованные. Приходилось брать напрямую из Германии через частных лиц. Если наших лекарств за раз надо десять таблеток выпить, то этих – одну. Вот в чём разница. 

Раньше львиную долю средств для детей мы собирали с помощью предприятий, заводов, учреждений и ведомств. Минздрав всегда активно принимал участие, потому что они видели результаты. Сейчас у нас нет средств, даже чтобы купить детям билеты. Ежегодно мы участвуем в социальных проектах, но в прошлом году нам не удалось получить поддержку в 300 тысяч. В этом году запросили 550 тысяч на год, надеемся, что комиссия пойдёт нам навстречу и мы будем работать. Мы написали письмо главе республики. Думаем, что ко Дню защиты детей организуем акцию по сбору помощи. 

Кроме того, уже десять лет наш фонд по праву доверительного управления содержит двухкомнатную квартиру в Октябрьском районе. В ней во время лечения останавливаются дети из дальних районов Бурятии. Она находится недалеко от больницы, это удобно. Некоторые ребятишки принимают лечение довольно долго, иногда до года, и не у всех есть где жить это время. Рядом находится школа, где детки временно учатся. Раньше мы помогали оплачивать аренду этой квартиры 50 на 50, но в то время это стоило 9 тысяч рублей. С годами цена стала расти, и мы договорились с Минсоцзащиты о праве доверительного управления. 

В год в квартире проживают в среднем три семьи, сейчас – одна. Семья платит только за воду и электричество. Мы поменяли входные двери, отопительные приборы, поставили счётчики. Если акция нормально пройдёт, поставим стеклопакеты, потому что старые окна рассохлись и пропускают холод. Надеемся договориться, чтобы купленные нами окна установили бесплатно, в качестве благотворительности. Ведь у нас каждая копейка на счету. 

«Кто-то должен это делать»

– Василий Степанович, как вы взяли на себя такую большую ответственность? Ведь это, помимо всего прочего, морально непросто... 

– До фонда я десять лет работал в Минсоцзащиты, курировал учреждения социальной защиты республики – все интернаты, детские центры. Отвечал за расширение этой системы, ремонтные работы и другое. Когда внесли такое предложение – быть директором благотворительного фонда, никто не согласился. В 2011 году меня назначили замдиректора и отправили на конференцию в Москву. Там мы познакомились с другими фондами, и с 2012 года я стал работать уже директором нашего фонда. 

Кто-то должен это делать. Мне не трудно, ведь это помощь детям. Поэтому я стараюсь ко всему подходить ответственно и верю, что добро всегда возвращается добром. Близкие мои постоянно говорят: «Сколько ж можно? У тебя возраст уже!» (Смеётся.) Мне 73 года, но пока могу, буду работать. Тем более, выходя на пенсию, я понял, что просто сидеть без дела скучно. Сначала два созыва поработал в Общественной палате, потом – в президиуме Республиканского совета ветеранов. Восемь лет занимался благотворительностью для пожилых людей. Сейчас, помимо ведения фонда, являюсь председателем общественного совета Минсоцзащиты Бурятии. 

– Вы поддерживаете связь с детьми и их родителями после успешного лечения? 

– Конечно. Всегда приятно узнавать об их жизни. Мы храним все благодарственные письма от семей. Одного ребёнка из Улан-Удэ мы посылали в Америку в течение пяти лет. У него один глаз был удалён, второй тоже был на тяжёлой стадии. В последние три года его мама уже не обращается к нам, всё стабилизировалось. Мы хорошо общаемся, иногда она спрашивает, купим ли мы им билеты, если вдруг возникнет необходимость. Я отвечаю, что обязательно купим. Не скажу, как точно звучит диагноз, но этот ребёнок лежал в больнице с другими десятью такими же детьми. Из них он один выжил. Когда всё началось, ему было пять лет, сейчас уже подросток. 

– Надеемся, что фонд снова заработает в полную силу и все нуждающиеся в лечении дети получат помощь. 

– Теперь всё придётся восстанавливать по крохам, но мы тоже верим, что всё получится! 

Как помочь?

Благотворительный фонд помощи детям с онкогематологическими и иными тяжёлыми заболеваниями «Пусть всегда буду я!» 

Реквизиты:

ИНН/КПП 0323831193/032301001

Расчётный счёт: 40703810609160018734 (Сбербанка России)

БИК 048142604

ОГРН 1100300000316 

Как оплатить лечение

В назначении платежа написать: «Безвозмездное пожертвование на благотворительную деятельность». Наименование получателя платежа: Благотворительный фонд «ПУСТЬ ВСЕГДА БУДУ Я!» 

Контакты

Адрес: г. Улан-Удэ, ул. Пищевая, 1 а.

Тел.: +7964005653, 89503834112.

E-mail: [email protected]

Автор: Валерия Бальжиева

Подписывайтесь

Получайте свежие новости в мессенджерах и соцсетях