В Бурятии детям с аутизмом уделяется недостаточно внимания, считают их родители. Помимо этого, особенных детишек часто не принимают в обществе и образовательных организациях. Тем временем малышей с РАС год от года становится всё больше, и каждый из них нуждается в социализации.
По данным Минздрава Бурятии, в республике наблюдается 201 ребенок с детским аутизмом. Родители же особенных детей и специалисты, работающие с расстройствами аутистического спектра, утверждают, что их гораздо больше.
«Со стороны может показаться, что это невоспитанный ребёнок»
История Анны и её сына Артёма, 4 года (имена изменены. - Прим. автора)
- Анна, когда и как вы поняли, что с Артёмом что-то не так?
- До двух лет сына мы и не думали об этом. Он вовремя пополз, встал и пошёл. До 1,5 лет стал говорить «мама», «папа», показывал предметы, повторял звуки. После определённых прививок развитие замедлилось и даже откатилось. К двум годам, когда уже однозначно должна была появиться речь, ребёнок молчал. Мы начали замечать, что он и играет своеобразно, и не повторяет за взрослыми действия. Просто крутит колеса велосипеда, мелкие игрушки выставляет в длинный ряд. Стали искать в Интернете, что означает выстраивание ребёнком предметов в ряд, и одна за одной вышли статьи про аутизм. Хотя все вокруг говорили: «Ерунда, ничего страшного, просто любит порядок он у вас. А не говорит, потому что все мальчики позже разговаривать начинают».
- Какие трудности у вас есть во взаимодействии с сыном?
- Сын не всегда откликается на свое имя, плохо понимает обращённую к нему речь, разве что только бытовые инструкции. На самом деле Артём очень контактный, любит обниматься, радуется, когда приходит папа. То есть он не сидит один в углу, никого не подпуская – именно такой стереотип есть об аутистах. Наоборот, не любит быть один, обожает играть в догонялки с детьми. Единственное, у него плохо развиты ролевые игры. Со временем, конечно, есть прогресс в развитии. Медленно, но есть.
- Как вы с мужем приняли проблему и к кому сначала обратились?
- Мне кажется, процесс принятия ещё идёт. Были и слёзы, и злость. Мы ходили к шаманам, ламам, психологу. Сейчас просто живём дальше. Мы понимаем, что Артём у нас особенный, но это не мешает его любить, а ему – любить нас. Он ходит в обычный сад. Там тоже бывает непросто, но всё равно есть движение вперёд. Главное, что мы с мужем взялись за эту проблему вместе, поддерживая друг друга.
В первую очередь пошли к самым разным неврологам. Попали к иркутскому психиатру, который поставил сыну самый неутешительный диагноз. Тогда был первый шок. Проходили два раза лечение в РК «Здоровье», в центре реабилитации «Реакид». Ходили и ходим к психологам, дефектологам, в бассейн. В прошлом году мы съездили в Санкт-Петербург в частный центр реабилитации. И вот там по-настоящему хороший психолог. Видно, что совсем другой уровень.
В Бурятии мало хороших специалистов по теме аутизма, мало психиатров, неврологов, дефектологов. Есть неплохой центр «Единый мир», но туда большая очередь, как и везде в общем-то. К сожалению, детей с подобными проблемами всё больше, а качество и количество помощи в Бурятии на таком же низком уровне. В садиках же можно создавать группу, хотя бы одну для таких детей. Или обеспечить тьютором, который будет сопровождать ребёнка, направлять на правильную игру. Но у нас в Улан-Удэ только один сад для детей с аутизмом, в него тоже очередь. Обычным же садикам совсем не хочется брать на себя новую нагрузку и ответственность.
После поездки в Питер не было каких-то грандиозных результатов. Главное, там нам объяснили, что происходит с ребёнком, и провели через специалистов. Да, есть элементы аутизма, но эксперты больше склоняются, что это сенсорно-моторная алалия на фоне органического повреждения мозга. Тоже, конечно, не супердиагноз, но шансов на выход в норму больше.
- Чувствуете ли вы какое-то другое отношение окружающих к себе и к Артёму?
- Год назад было сложно, очень сложно. Сын был более неспокойным, чем сейчас. Часто случались истерики в общественных местах. Со стороны может показаться, что это просто невоспитанный ребёнок, а я мать, которая его избаловала. На самом деле он просто не умеет справляться с эмоциями, по-своему воспринимает окружающий мир и не может говорить. В итоге такая реакция.
В такие моменты очень мешали советы и неприятные комментарии людей. Сейчас поведение сына стало лучше, но тоже всякое бывает. Я прошу всех, кто это читает, если вы видите истерику ребёнка, хотя бы не мешайте, не лезьте. Вы не знаете причину. В душе у родителя и так очень плохо, не нужно добавлять сверху едких комментариев. Если хотите сделать доброе дело, просто спросите, нужна ли помощь. Может, нужно подержать вещи, минуту приглядеть за ребёнком. За это мама будет вам очень благодарна.
- Что посоветуете тем родителям, кто только недавно столкнулся с этой ситуацией? Как себя вести и что лучше делать сразу?
- Сразу обращаться к специалистам, и чем раньше, тем лучше. Ребёнка к неврологу, психиатру, логопеду. Не бойтесь, лучше сразу узнать горькую правду и действовать на результат, чем жить со сладкой ложью, что всё нормально, а потом вам медики и учителя скажут: «А где вы были раньше? Уже всё очень тяжело».
Сами тоже обязательно идите к психологу – такой удар не каждая семья в силах выдержать, многие папы уходят из семьи. Но бывает наоборот, когда именно папа на сто процентов включается в восстановление ребёнка. Говорят, что стресс, который переживает родитель, узнав «особенный» диагноз ребёнка, сравним со стрессом от его смерти. Мама и папа «хоронят» свои мечты, желания, надежды, связанные с ребёнком, и пытаются «принять» нового человека, с которым им работать дальше. Поэтому все эмоции, которые вы переживаете, это нормально. Сосредоточьтесь на плане восстановления вашего малыша и придерживайтесь его, желательно езжайте в Москву, Питер или Томск – в более развитые в этой теме города. И просто любите своего ребёнка. Он ни в чём не виноват.
«Для меня это было что-то вроде умственной отсталости»
История Валерии и её сына Димы, 6 лет:
- Я заметила, что с Димой что-то не так, с его рождения, но списывала на личные особенности сына и характер. К тому же он у нас первый и единственный ребёнок, и сравнить было не с кем. Дима очень мало спал, только с грудью, а став постарше, уже не отпускал меня от себя, я была буквально привязана к нему. Но при этом он был очень умным. Слово «мама» произнёс в четыре месяца, с шести месяцев стал говорить «папа», «баба» и другие слова. Также знал первые несколько букв из алфавита и считал до трёх – всё это уже к 9 месяцам.
Трудности возникли после его продолжительной болезни. Мы тогда три раза подряд лежали в ДРКБ и лечились от обструктивного бронхита. Годик Димы отметили там же. Затем после уколов у сына был анафилактический шок, как нам пояснили, и все его умения исчезли. Говорить сын перестал совсем. Я не могла никуда выйти, он беспокоился по поводу звуков, шумов, был гиперактивным.
Наше главное препятствие в том, что Дима не может объяснить, что ему нужно, не может выразить свои чувства. Видя, что его не понимают, начинает плакать. Раньше он даже кусал себя, мог щипать нас. Также были различные фобии, например, он боялся трамвая, даже одного его вида издалека и звука. Сейчас Диме шесть лет, он стал спокойнее, слышит меня и папу, воспринимает речь, выполняет небольшие указания.
«Врач говорила об этом как о трагедии»
- Я совершенно не хотела принимать диагноз РАС. Для меня это было что-то вроде умственной отсталости, которая совершенно не лечится. Тест показал вероятность около 50 %, Диме было три года. Муж был шокирован, да ещё и врач об этом говорила как о трагедии, хоть и очень корректно. С этого момента у нас началась другая жизнь. Мы прошли врачей в Бурятии и Иркутске, обследовали сына, оформили инвалидность и пошли на занятия к частным преподавателям. В РПНД нам сразу сказали, что лечением и назначением лекарств не занимаются и что им в целом всё равно, где и как мы будем лечиться, главное – раз в квартал сдавать им отчёт по нашему лечению. На вопрос, куда и к кому обращаться, нас направили в Viber-чаты общественных организаций, где много таких же мамочек – «у них и спрашивайте». Мы были растеряны от такой помощи. В Томске, например, берут семью и помогают ей.
Я делала всё, что мне говорили, но не видела улучшений. Становилось только хуже. В реабилитационном центре в Сотниково мы были дважды, но там помочь детям с РАС не могут. Массажи, уколы и лекарства можно сделать и дома. А вот научить родителя, как взаимодействовать с ребёнком, как обучить навыкам самообслуживания и реагировать на истерики, может только соответствующий специалист. В Бурятии таких специалистов, можно сказать, почти нет. Что касается центров ранней помощи, Диму посмотрели, но не приняли ни в один из-за нехватки мест. Через год нас приняли в центр ранней помощи «Солнышко», где мы и получили наконец квалифицированную помощь. Но Диме уже было пять лет, и мы упустили очень много времени.
«Важно стать родителем-профессионалом»
- Помимо занятий с логопедом-дефектологом, мы занимаемся дома. За это время я поняла, как важно ни на кого не надеяться и стать родителем-профессионалом для своего особого ребёнка. Я продолжила изучать АВА-терапию и вводить карточки ПЭКС для запуска речи.
Главное, что мы сейчас делаем, – много играем, общаемся, гуляем и веселимся. У нас начался действительно хороший период в жизни, когда мы вынужденно закрылись дома и создали благоприятную психологическую обстановку. Мы заботимся о сыне и любим его просто за то, что он есть, не требуя результатов и умений. И Дима действительно во многом стал намного понятливее, спокойнее, начал больше говорить.
Советы от Валерии:
- Обследовать ребёнка как можно раньше. «Первым делом обратитесь к неврологу».
- Оформить инвалидность. «Нужно думать о сегодняшнем дне, о реальной помощи со стороны государства, а она есть. Ваш ребёнок не может попасть в детский сад, не может получить правильную помощь, не имея диагноза. Когда будет инвалидность, всё станет проще».
- Создайте благоприятную среду дома. «Исключите конфликты и раздражающие факторы. Только в комфортной обстановке ребёнок начнёт развиваться».
- Не замыкайтесь в четырёх стенах. «Ваша открытость сделает вас более свободными и уверенными – ребёнку необходим именно такой родитель: сильный и уверенный, мягкий и дружелюбный».
- Наблюдайте за своим ребёнком. «Выявите то, что делает его счастливым, к чему он тянется, раскройте талант своего ребёнка – дети с РАС очень талантливы. Природа так устроена – если отнимает в одном, то восполняет в другом».
С каждым годом таких детей всё больше
Центр «Единый мир» - единственный в Бурятии, где детей с РАС реабилитируют по методике АВА-терапии. Центр открылся в 2020 году, и сегодня его посещают порядка сорока детей.
- Когда мы только начинали, выиграли грант, очень переживали, откуда же нам взять детей, помимо собственных. Но едва открывшись, мы были шокированы их количеством. Пришли даже взрослые дети 12 - 13 лет, самому взрослому - 21 год, - рассказывает председатель правления БРОО «Единый мир», АВА-терапист Елена Литвинова. - Проблема аутизма очень актуальна, ведь с каждым годом таких деток становится всё больше. Теперь РАС у детей диагностируется гораздо раньше, и шансов на успешную реабилитацию у них больше, это радует.
Каждый специалист центра - сам родитель ребёнка с аутизмом. Сыну Елены расстройство диагностировали в 3,5 года, а через год он получил инвалидность.
- Когда о сыне вышла первая статья в «Пилюле», на нас чуть ли не пальцем показывали, а теперь об аутизме знают многие, родители перестали стесняться и бояться говорить о нём, - говорит Елена. - В расстройства аутистического спектра входят атипичный аутизм, ранний детский аутизм (РДА), синдром Ретта – проявляется только у девочек, синдром Каннера и синдром Аспергера. Последний – высокофункциональный аутизм, при котором дети, как правило, преуспевают во многих областях, но социальное взаимодействие очень занижено. Учёные всего мира до сих пор не выяснили точную причину возникновения аутизма, но склонны считать, что это всё-таки генетическое нарушение.
В центре «Единый мир» используют методику АВА-терапии. С её помощью обученные специалисты анализируют поведение ребёнка, корректируют его и обучают основным навыкам: визуального восприятия, речи, моторики и самообслуживания.
- Мы тестируем детей, выявляем пробелы и начинаем работать. Всё делается через мотивацию, ведь даже у самого сложного ребёнка можно найти то, за что он будет сотрудничать с нами, - говорит Елена.
В центр «Единый мир» приходят дети лишь от 5 до 15 лет, поэтому страшно представить, сколько же на самом деле в республике людей с аутизмом. Ведь расстройство остаётся с человеком и во взрослой жизни. И очень грустно осознавать, что общество так равнодушно отворачивается от тех, кто изо всех сил старается научиться в нём жить.
«Их не принимают в обществе»
Социализировать можно любого ребёнка с РАС, хоть и не в полной мере, говорит педагог по альтернативной коммуникации, зампред БРОО «Единый мир» Екатерина Братцева. Во всяком случае, можно выработать навыки самообслуживания, что значительно облегчит жизнь семьи и самого ребёнка в будущем.
- Некоторые учителя с нами на одной волне и, видя наши результаты, радуются и поддерживают нас. Но в большинстве случаев детей-аутистов не принимают в обычных садах и школах и не готовы уделять им чуть больше внимания - из-за большой нагрузки. Также нередко детей с РАС не принимают в обществе, не хотят, чтобы они играли с обычными детьми на одной площадке. Мы не можем закрыть своих детей, нам нужна социализация, - говорит Екатерина.
Как поддержать благотворительную организацию «Единый мир»?
Председатель правления БРОО «Единый мир» - Литвинова Елена Леонидовна, 89148474771
Наименование банка: ПАО Сбербанк
Расчетный счет: 40703 810 6 0916 0000522
БИК: 048142604
Корреспондентский счет: 30101 810 4 0000 0000604
ИНН получателя: 0326553353
