Двухмесячной Адисе со спинальной мышечной атрофией всем миром собирают деньги на спасительный укол “Золгенсмы”. Речь идёт о 160 миллионах рублей.
Сегодня, 13 февраля родители девочки с радостью сообщили в своем Инстаграме, что поставят первый укол “Спинразы”. (1 из 6-ти) . Препарат был преобретен за счет бюджетных средств и поможет выиграть время, пока родители продолжают искать деньги на «Золгенсма». О покупке последнего полностью за счет средств государства речи не идет.
- Говорили что поставят 12 , но препарат где то задержался. Мы очень переживаем, поддержите Адису , давайте помолимся за неё, - пишут мама и папа в посте.
Напомним, что медики приняли решение о начале патогенетической терапии препаратом “Спинраза” в ДРКБ, пока не будет получен препарат “Золгенсма”.
