«Хочу чувствовать, что живу» - новости Бурятии и Улан-Удэ
Главное Популярное Все

«Хочу чувствовать, что живу»

Фото: В. Бальжиева

Улан-удэнка с загадочной болезнью рассказала о своей мучительной жизни

В комнате, где я жду Елену, настежь открыт балкон, нигде нет растений, зато много книг. Девушка только вернулась из больницы и переодевается в соседней квартире своей тёти. Я слышу, как она кричит – каждое неловкое движение причиняет ей боль. 

Мама и тётя Лены помогают ей переодеться, а потом – добраться до меня. Вдруг открывается входная дверь, и кто-то бросает на пол прихожей одеяло. Я стою в оцепенении: по нему на четвереньках в сторону зала вся в слезах ползёт Лена – худенькая, бледная, с одутловатым лицом. Приветствует меня, не поднимая головы. Дорожка из одеял тянется к кровати в зале, где Лена проводит всё своё время. Она забирается на неё с болезненным криком и не сразу принимает удобное положение. 

В то, что рассказывает Лена, сложно поверить и очень не хочется «примерять» на себя. Далее – рассказ девушки от первого лица. 

О жизни «до»

С детства я была слабым ребёнком, но серьёзных и явных проблем со здоровьем не было. В шесть лет у меня появилось искривление позвоночника, и мама водила меня на ЛФК. Были гастрит и неправильный прикус. В восьмом классе я перестала тянуть нормативы по физкультуре даже на «тройку». У меня появилась одышка, я чувствовала себя доходягой. Всё детство я будто пыталась прыгнуть выше головы – догнать здоровых детей, пересилить себя. У меня развился комплекс неполноценности. Хотелось быть лучше, стать независимой. Например, в нашей семье всегда считалось, что без «вышки» никуда, поэтому после 11-го класса я отучилась на бухгалтера. 

Проблемы со здоровьем начались в 20 лет, сначала с сосудами. Мне ставили диагноз «вегетососудистая дистония» (ВСД). Когда я начала обследоваться, у меня обнаружили различные аномалии строения внутренних органов – тут порок, там порок, матка неправильной формы, киста в почке. Невролог сказал, что мой позвоночник будто принадлежит пожилому человеку. Хотя я физически не работала, не таскала тяжести. Так я заподозрила, что у меня не ВСД, а что-то другое. Стала искать в Интернете, нашла информацию о дисплазии соединительной ткани. Пыталась разговаривать об этом с терапевтом, но она меня просто на смех подняла. А я только разобраться хотела, зацепиться за что-то, чтобы хоть какую-то наводку мне дали. Но меня посчитали ипохондриком. 

Первые симптомы

Потом у меня возникла аллергическая реакция на яблоки, сухофрукты, мёд. На коже вокруг глаз появлялись пятна, зуд. В 2016 году после съеденной шоколадки с арахисом мне стало плохо. Я обратилась к аллергологу. Тогда ещё думала, что всё обойдется, тем более ощутимых проблем с дыханием у меня не было. Но на следующий день я поняла, что не могу есть почти никаких продуктов - на всё возникала реакция. Врач посоветовала есть понемногу. Вообще из тех врачей, кто со мной работал вплотную, мне кажется, никто меня так и не понял. Когда я говорила, что не могу есть, мне будто не верили – считали, что у меня немного болит живот, небольшой зуд, что я сама себя ограничиваю. Отношение ко мне было не очень серьезным. Некоторые врачи даже пытались меня как-то поддеть, мол, вы что думаете, вы одна такая. Бывало, отвечали с нескрываемым раздражением: «Что вы хотите сказать, что вы уникальная?». 

Я пыталась приспособиться

Пять месяцев своей жизни я работала на ЛВРЗ оператором за компьютером. Но сидеть полный рабочий день не могла, наступало сильное переутомление. Моя жизнь превратилась в сплошное «работа и сон», никаких развлечений, мне было не по силам посмотреть даже короткое смешное видео. 

За пять месяцев работы у меня было четыре больничных из-за постоянного обострения бронхита. Я пыталась приспособиться, в холода ездила на такси, но на это нужны были деньги. Даже открывала точку по торговле одеждой, но на раскрутку не было средств. 

Мне не рады ни в одном отделении

Окончательный диагноз мне не поставили до сих пор. С прошлого года экстренных госпитализаций у меня было семь и одна плановая. В первый раз на «скорой» я попала в больницу в прошлом июне с отеком Квинке. За несколько секунд у меня раздуло лицо, появился ком в горле, голос стал сдавленный. К этому времени кушать я могла уже только картофель и рис. Но и картошка вскоре стала давать такую же реакцию. Я и без того человек слабый, а без питания даже сутки для меня пытка. По этой причине я попадала в больницу все последующие разы. 

В больнице меня прокапывали гормоном, отчего начались проблемы с костями – они стали размягчаться, а мышцы перестали держать поясницу. В декабре 2019 года мы с врачом решили попробовать перейти на таблетки – начать с высокой дозы, 10 таблеток, и постепенно весной дойти до одной таблетки. Но вскоре я заметила, что при снижении дозировки я могу меньше есть. Сейчас я ем исключительно рис, но он не даёт насыщения. 

Мне не рады ни в одном отделении, особенно там, где я лежала много раз – чувствуются раздражение и усталость от меня, потому что всё уже перепробовано. 

От гастрита я страдаю голодными болями, то есть по-хорошему мне нужно есть каждые два часа. Недавно пришлось исключить вечерний приём пищи в 20:00. Дальше возникли проблемы с питанием, которое идёт в 16:00. Потом началась реакция на сам препарат – лицо становилось бордовым. Пришлось опять ложиться в больницу. 

Предлагали БАДы и поверить в Иисуса

Стандартные тесты не показывают у меня классическую аллергию. Как предполагают врачи, это реакция, которая возникает из-за проблем с каким-то внутренним органом, возможно, не одним. То есть происходит какой-то сбой. 

Однажды я познакомилась с девушкой из Питера, у неё дисплазия. Мы долго общались, и она сказала, что это неизлечимое генетическое заболевание. Что вся терапия только поддерживающая, то есть ЛФК, правильный режим труда и отдыха. Если у меня генетическое заболевание, я всё-таки грешу на мамину линию, так как у дедушки были проблемы с сосудами и желудком. Хотя таких, как я, у нас в роду не было. 

Некоторые люди говорят, что на мне порча. Вообще я не воинствующая атеистка и не полезу что-либо доказывать кому-то, но я за науку и критическое мышление. К счастью, мне никто не предлагал услуги по снятию порчи, но на меня выходили сомнительные личности, предлагавшие БАДы. Если послушать их, то у каждого по десять таких родных и знакомых, как я, у которых всё было прямо так же, как у меня, и потом всё сняло как рукой. Это притом, что после публикаций обо мне на меня не вышел ни один такой же больной человек, как я. 

Писали мне верующие. Предлагали поверить в Иисуса, звали на свои встречи. Одна девушка посоветовала мне срочно переехать в глушь, поселиться в доме с минимумом удобств и питаться подножным кормом. Написала, что всё пройдёт, что я сама себе всё придумала. И, написав такой опус, заблокировала меня! 

О мечтах

Вообще я не убиваемый романтик и с детства мечтала много путешествовать. Мне хотелось и археологом быть, и независимым путешественником, и соцработником, и фольклор собирать – примеряла на себя множество профессий. В шесть лет научилась читать и, когда ехала в деревню к бабушке, брала с собой большущий атлас мира и в дождливые дни фантазировала о своих странствиях.

Одно время хотела стать репортёром и бегала по деревне с диктофоном, пряталась в малиннике, изображая папарацци. Конечно, фантазии фантазиями, но я никогда не думала, что однажды буду сидеть в четырёх стенах, зависимая от родителей вплоть до подачи мне судна. Такое мне даже в страшном сне не могло присниться. 

О дружбе и любви

У меня никогда не было много друзей. В детстве я была стеснительной, в подростковом возрасте – уже осознанно замороченной. А когда пришла болезнь, «отвалились» и те полторы подруги, что у меня были. Сейчас у меня есть две интернет-подруги: одна живёт в Питере, другая - в Литве. Мы, конечно, не общаемся на уровне сестер, но они принимают меня такой, какая я есть. Обычно люди, которые заболевают не с детства, а будучи взрослыми, начинают врать, что с ними всё хорошо, чтобы не потерять последние контакты, которые у них есть. А с моими подругами мне не приходится притворяться. 

С парнем я никогда не встречалась. Да, бывает, слушаю чьи-то рассказы о личной жизни и задумываюсь: «Ну вот, у других есть семьи…». Но понимаю, что для меня это что-то далёкое, за какими-то перегородками. За эти четыре года я просто устала от борьбы, у меня нет сил кого-то искать и что-то доказывать. Для отношений нужна отдача. А что я могу? Даже будь я ходячая, не могу взаимодействовать, как все. Порезала помидор, и вот она реакция. Мне надо думать, какой продукт я могу взять в руку, а какой нет. Так что на меня особо не положиться даже на уровне готовки. 

Наверное, мне нужен какой-то самоотверженный чудо-человек, который был бы готов со мной продумать быт. А не так: «Всё, иди готовь, я жрать хочу». Я так не смогу. Мой быт такой, какой мне необходим. Допустим, у меня, если вы заметили, совсем нет растений. Убрали их от греха подальше – много было цветущих. Я думала: «Вот разберусь со своим здоровьем, начну заниматься личной жизнью, заведу друзей». Всё ждала её, нормальной жизни... 

До Москвы на поезде – за диагнозом

В сентябре прошлого года мне дали направление в клинический центр им. И. М. Сеченова. Тогда я решила, что это квота, но мне объяснили, что это просто договоренность. Якобы меня там будут лечить по ОМС, но ни дорогу, ничего не оплатят. Мы пытались получить бесплатный проезд, но не прошли по прожиточному минимуму. 

Все накопления, что у нас были, мы израсходовали на меня. Но ехать нужно, потому что здешние врачи от меня отказались. С глазу на глаз некоторые из них так и говорят: «Отправляйтесь в Москву». 

Так как помимо дисплазии мне предварительно ставят «синдром активации тучных клеток», при котором возможна реакция на перепады давления, лететь в самолёте я боюсь. Никогда не летала, да и неизвестно, как я отреагирую на перепады давления. Резко меня никто не госпитализирует в случае чего. Так что в Москву мы поедем на поезде с тётей в сопровождении медсестры, мама едет в деревню ухаживать за бабушкой. Ехать нам четыре дня. Да, вибрация в поезде мне тоже противопоказана, но я хочу рискнуть – вариантов у меня просто нет. 

Срочно нужны коляска и инфузомат

Для передвижений в Москве мне нужна автоматическая инвалидная коляска. Я планирую купить её в столице, потому что отсюда на поезде с коляской ехать затруднительно. В Интернете я нашла такую – самая дешёвая стоит 60 тысяч рублей. Если будет подержанная, то куплю её. Только желательно, чтобы у бывшего хозяина не было кошки. 

Просить мне очень неловко, но выхода нет. Если соберется сумма больше, мы найдём ей применение – на то же социальное такси с носилками. В Москве нам предоставили на месяц гостиницу. Но так как я до отъезда не успела пройти необходимое обследование, в столице придётся ещё две недели ждать ответа клиники, а моей тёте – снимать жильё на это время. Сколько я пролежу в клинике, также неизвестно. Непонятно, сколько ещё средств мне понадобится в ближайшем будущем. Возможно, я там задержусь, и тётя уедет в Бурятию. 

Кроме того, мне необходимо купить устройство «инфузомат», автоматически считающее капли в капельнице – для внутривенного питания. Оно стоит 40 тысяч рублей. 

На полное излечение не рассчитываю

Два месяца назад я ещё ходила, а сейчас ползаю со слезами на глазах. Мне бы очень хотелось свободы движения, чтобы иметь возможность просто выйти на улицу, не боясь укусов насекомых и других аллергенов. Конечно, я не рассчитываю на полное излечение. Но хотя бы не разваливаться с такой скоростью. Хочу чувствовать, что я живу. 

P.S. Елена находится в Москве с 10 августа. Но долгий тяжёлый путь, который она проделала, оказался напрасным. Как сообщила нам девушка, только на месте выяснилось, что клиника, куда она ехала с большой надеждой, не принимает лежачих больных. Вся диагностика в ней платная, к тому же диагностикой системного мастоцитоза там не занимаются. Елене отказали и в других столичных клиниках, и они с тётей приняли решение лечь в платную. 

- В настоящее время я нахожусь в клинике «Медицина» 24/7. Поверьте, мне очень тяжело просить, но я просто молодая женщина, которая хочет ещё что-то увидеть в жизни. Если мне сейчас не будет оказана необходимая медицинская помощь, то, я думаю, это будет конец. Мой организм уже очень истощён, - говорит Елена. 

Как помочь?

Все, кто желает поддержать Лену, могут перевести посильную сумму по номеру банковской карты - 4276 0900 1194 9690 (получатель – Крамар Елена Васильевна).

Мобильный банк: 89247775916

Сумма к сбору: 302 960 рублей.

Подробности в Инстаграм Елены: @kramarhelp


Читать далее