На днях родители нашей маленькой землячки Адисы Гармаевой вместе с дочерью отправились в Москву на обследование и реабилитацию. С тех пор, как девочка получила спасительный укол самого дорогого в мире лекарства, прошёл ровно год, и теперь её состояние должны проверить специалисты.
Арсалан и Дарима признались: чем старше становится Адиса, тем тяжелее она переносит путешествие на самолёте.
- Из шести часов поспала только 20 минут. Остальное время капризничала. Развлекали её как могли, – поделились супруги Гармаевы в соцсетях.
Кроха начала проявлять характер. Год назад всё было иначе – во время полёта она совсем не капризничала и играла всем, что попадало в ручки. Напомним, Адиса стала первым ребёнком из Бурятии со спинальной мышечной атрофией (СМА), получившим спасительный укол «Золгенсмы» – самого дорогого лекарства в мире. Принцип его действия состоит в замене дефектного гена на здоровый.
Родители малышки регулярно делятся в соцсетях её достижениями. В конце января они выложили запись с девочкой, которая научилась самостоятельно сидеть чуть больше минуты. А ещё наша маленькая землячка к тому времени уже переворачивалась в обе стороны, держала голову в положении лёжа по 10-15 секунд, а порой – и по минуте и поднимала и удерживала ножки.
