За последние двадцать лет число детей-инвалидов в России увеличилось в двенадцать раз и достигло примерно 500 тысяч, и, вероятнее всего, это число увеличится. Как правило, детям-инвалидам независимо от возраста требуются постоянный медицинский уход, внимание и забота близких
Родители таких детей (чаще всего мамы) из-за выполнения этих обязанностей вынуждены всю свою жизнь провести в четырех стенах, ограничивая себя во всем, без возможности самореализации.
В региональной общественной организации родителей детей-инвалидов «Найдал» (в переводе с бурятского — «Надежда») есть семья, в которой родители смогли вырастить своего ребенка-инвалида и реализоваться сами.
В семье Валентины Прониной трое детей. Старшие, сын Дмитрий и дочь Елена, погодки, родились в семье Прониных, когда они еще были студентами, а вот младшая дочь Катенька, поздний ребенок, родилась, когда родителям было 29 лет.
— К рождению Кати мы с мужем готовились, так как были на тот момент уже опытными родителями, — рассказала женщина.
Но уже в родильном доме она поняла: с дочерью что-то не так. Катя родилась вялым, болезненным ребенком, на второй день ей был поставлен диагноз «воспаление легких». Через две недели, когда ей разрешили подойти к ребенку, она сама без объяснений медиков поняла, что у дочери ДЦП.
— Мы и предположить не могли, что в нашей семье будет ребенок-инвалид, но все же никто не воспринял эту болезнь нерешаемой проблемой, несмотря на слова докторов, утверждавших в один голос, что ребенок умрет, не дожив до года, — рассказала Валентина Ивановна.
Ни капли отчаяния
С рождением Екатерины проблем в семье Прониных стало хоть отбавляй. Вырастить ребенка всегда тяжело, ведь для хорошего воспитания необходимо несколько лет своей жизни посвятить именно ему. С ребенком-инвалидом все намного сложнее. Надо хорошо понимать психологию таких людей, быть готовым к длительной и кропотливой работе и, конечно, не стоит ждать быстрых результатов.
Супруг Валентины сразу взял часть бытовых проблем на себя: стал помогать по дому, занялся воспитанием Дмитрия и Елены, а сама Валентина объяснила детям, которым на тот момент было уже 10 и 9 лет, что не сможет уделять им столько же внимания, как раньше, поэтому им необходимо повзрослеть и стать самостоятельными.
— Мы же с того момента с Катей стали жить по графику: минимум отдыха, максимум работы. Только в перерывах между кормлением, принятием лекарств, массажем и другими ежедневными процедурами я успевала хоть немного отдохнуть, — рассказывает женщина.
Говорят, что в беде можно увидеть настоящих друзей и врагов. Так случилось и с Валентиной. После рождения дочери в их дом стали реже приходить родственники и друзья.
— Может быть, кто-то и хотел прийти к нам, но долгое время мы не могли это позволить, вы сами понимаете, в семье ребенок-инвалид, — объясняет Валентина. — У Кати в первые три года жизни иммунитет был очень ослаблен, и мы опасались новых заболеваний.
На друзей Валентина Ивановна нисколько не обижается, ведь теперь она знает, кто из них настоящий.
Заключение врача: «не человек, а растение»
Практически еженедельно необходимо было посещать врачей, многие из которых считали, что усилия, затрачиваемые для развития Екатерины, напрасны, высказывая убеждения, что будет не человек, а растение.
— Иногда случалось так, что доктор выписывал препараты минимального действия, практически не способные улучшить состояние больного. И только спустя год после рождения Катеньки доктора признали, что она действительно будет жить, — с иронией вспоминает Валентина.
Когда дочери исполнилось три года, из-за нехватки денег и невозможности дальше сидеть дома, Валентина вышла на работу в детский клуб «Олимп», где первое время шила детские игрушки и платья для кукол. Катю она стала брать с собой на работу, где благодаря общению с детьми она уже стала развиваться и учиться жизни в обществе.
Все люди разные
Почти все дети-инвалиды, сравнивая себя со здоровыми людьми, часто задают вопрос своим родителям, почему они не такие, как все. Не каждый родитель сможет сразу и правильно ответить на этот сложный вопрос.
— К счастью, наша дочь не задавала нам вопрос о своей непохожести, наверное, потому, что я её так воспитывала, — рассказала Валентина Ивановна. — Правда, примерно в 13 лет Катя сама обозначала свою непохожесть на других детей, сказав, что у нее мало слов в голове.
Сейчас Катя взрослая интересная девушка, ей уже 20 лет. Она реже стала ходить в детский клуб, так как недавно стала считать себя взрослой, но ребята, с которыми она общалась тогда, так и остались её друзьями. Среди друзей есть и молодые люди.
— Конечно, Екатерина понимает, что создать свою семью она никогда не сможет, это в свое время я ей рассказала, — пояснила Валентина Ивановна. — Хотя среди моих знакомых есть случаи, когда девушка и парень, оба имеющие заболевание ДЦП, поженились и у них родился здоровый ребенок.
Валентина Пронина так и работает в детско-юношеском клубе «Олимп», ведет кружок бисероплетения, также является активным членом региональной общественной организации родителей детей-инвалидов. Катя помогает родителям по дому, так как умеет делать почти все простые домашние дела, и иногда нянчится со своими маленькими племянниками.
— Был случай, когда мы с мужем купили компьютер, привезли его домой, но, так как подключить провода сами не смогли, решили дождаться, когда вечером домой придет сын и все подключит. Дома в тот день осталась одна Катя, а мы пошли на работу. Вечером, когда я вернулась домой, увидела, что она на компьютере играет в пасьянс, чему была очень удивлена. Но удивилась еще больше, когда дочь рассказала мне, что сама подключила провода и включила компьютер, — с восторгом рассказала Валентина Пронина.
В самом детском клубе и сейчас можно увидеть труды Кати, она, как и мама, занимается бисероплетением. Посмотрев на Катины украшения из бисера, даже и не подумаешь, что это сделал человек, которого и человеком признавать не хотели.
