дети
3339

Умирающую девочку из Бурятии обеспечили лекарством только по решению суда

В прокуратуру Бурятии обратился президент Межрегиональной благотворительной общественной организации инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Снежана Митина

Фото russianstock.ru

Она сообщила о том, что минздрав и правительство республики отказали в лекарственном обеспечении четырехлетней девочки.

Как выяснила проверка, девочке установлен диагноз «Наследственная тирозинемия», — заболевание, включенное в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни гражданина или инвалидности. Девочке назначено лечение жизненно необходимой субстрат-редуцирующей терапией Орфадином 1,5 мг/кг (20 мг.) в сутки.

Субстрат-редуцирующая терапия для детей с «тиразинемией» является патогенетической, должна осуществляться пожизненно и непрерывно в рекомендованной терапевтической дозе. Нарушение предписанного режима введения лекарства влечет усугубление многочисленных патологических симптомов и создает жизнеугрожающее состояние.

На неоднократные письменные обращения матери девочки о своевременной закупке препарата (стоимостью около 1 млн. рублей) чиновники правительства Бурятии и Минздрава отказали из-за отсутствия в бюджете средств.

В связи с этим заместитель прокурора республики обратился в суд с исковым заявлением о возложении на Минздрав обязанности по непрерывному и своевременному обеспечению девочки лекарственным препаратом Орфадин  в дозировке, предусмотренной назначением врача, до момента отмены применения данного препарата.

Советский районный суд города Улан-Удэ требования прокурора удовлетворил. В настоящее время ребенок обеспечен необходимым лекарством, сообщает «Новая Бурятия».

Автор: Новая Бурятия

Подписывайтесь

Получайте свежие новости в мессенджерах и соцсетях